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Genisteina si, genisteina no. ¿Sintética o natural?

Una de las primeras palabras que aprendí cuando diagnosticaron a nuestro hijo fue precisamente esta: “Genisteína”, desde ese momento he hablado con familiares de Afectados, Médicos, e Investigadores.

En este artículo encontraréis dos apartados, el puramente científico con datos contrastados de Ensayos Clínicos, y mis reflexiones personales, que no dejan de ser mas que una simple opinión.

Que es la genisteina

Son isoflavonas que a su vez son fitoestrógenos. Podemos encontrarla abundantemente en su forma natural en la soja y en el trébol rojo. En los últimos años ha atraído el interés científico por sus posibles beneficios en la prevención del cáncer y enfermedades cardiacas. Pero lo realmente importante para nosotros es que actúa como inhibidor de Heparán sulfato, y además puede atravesar la barrera hematoencefálica, descubrimiento que realizo el Prof. Grzegorz Wegrzyn en el año 2006.

Existen numerosos compuestos que incluyen Genisteina, o mejor dicho Genistin, que es la forma glicosada de la Genisteina. Para no perdernos, lo importante es quedarnos con el siguiente concepto:

La genistina se metaboliza en genisteína mediante bacterias intestinales

Ensayos Clínicos

En estos últimos años ha habido varios ensayos clínicos con doble ciego controlado con placebo, con dosis de entre 5 y 10mg/kg. Los últimos datos han sido los presentados este mes de Junio en el UK Sanfilippo Workshop, patrocinado por UK MPS Society. El Dr Frits Wijburg de Ámsterdam y el Dr. Yasuyuki Suzuki de Japón, cuyos ensayos han finalizado recientemente, nos presentaron los resultados de sus respectivos estudios, y en ambos casos reflejan la misma conclusión que en el resto de estudios anteriores:

Desde el punto de vista clínico no hay evidencias suficientes que demuestren una eficacia terapéutica significativa

Opinión de los Padres de Afectados

La opinión de los padres está muy dividida, algunas aseguran que mejora significativamente la calidad de vida e incluso frena en cierta medida el avance de la enfermedad. Otros sin embargo, dicen que no observan efecto positivo alguno en sus hijos.

Genisteina Sintética

La genisteína sintética la fabrican los laboratorios DSM y tiene dos ventajas fundamentales frente a la natural:

  • Es posible escalar la dosis al disponer de suficiente cantidad de producto
  • Es genisteína pura, no genistin, por lo que no requiere de bacterias intestinales para su metabolización, y por lo tanto se absorbe con mayor facilidad.

Altas dosis de Genisteina sintética

Desde que está disponible la genisteína sintética, todos nos hemos preguntado si dosis más altas de este producto podrían tener algún beneficio significativo sobre nuestros niños, y lo cierto es que ha habido mucha controversia sobre este asunto entre padres de afectados, médicos, e investigadores. Hace más o menos dos años, algunas familias en USA,  bajo estricto control médico, comenzaron  a tomar altas dosis de genisteína, 100mg/kg/día, y hasta este momento no se han reportado efectos secundarios significativos, aunque también es cierto que de producirse, al no tratarse de ensayos clínicos oficiales, podría ser que la información no trascendiese.

Es a comienzos de este año 2011 y a raíz de los resultados en ratones presentados por Brian Bigger, cuando la idea de un ensayo Clínico con altas dosis de genisteína pura comienza a ser apoyada por médicos e investigadores, aunque desgraciadamente las Asociaciones no tenemos dinero suficiente para financiar 1.100.000€, que es la propuesta de Brian Bigger para un ensayo clínico con altas dosis de genisteína y doble ciego controlado con placebo.

Por otra parte, la Dr. Burton en Chicago, está llevando a cabo un estudio, que no un ensayo clínico, administrando hasta 150mg/kg/día de genisteína en un grupo de pacientes. Cada paciente está sometido a un exhaustivo control cada tres meses consistente en:

  • Examen físico
  • Hemograma
  • Análisis de orina
  • Amilasa y Lipasa
  • Control de GAG

Esperamos tener resultados a final de este año, aunque en caso de ser positivos, es importante resaltar que no servirán para oficializar el producto como una posible terapia para el síndrome de Sanfilippo, porque como he dicho antes, es un estudio y no un ensayo clínico.

Mi reflexión

En un lado de la balanza tenemos una enfermedad neurodegenerativa con resultado de muerte prematura, y en el otro dos posibilidades:

  • Dar un compuesto natural a nuestros hijos con un efecto terapéutico muy limitado, y con la garantía que ofrecen los ensayos clínicos realizados, en los que no se han observado efectos adversos en el corto plazo.
  • Añadir o sustituir el compuesto anterior por genisteina pura y altas dosis, con efectos secundarios no conocidos hasta el momento, y sin ensayos clínicos que demuestren su eficacia, tolerancia, y seguridad, pero con resultados muy prometedores en ratones.

Es evidente que cada uno de nosotros tenemos que sacar nuestras propias conclusiones, y tomar una decisión, porque al final es una decisión nuestra. Ningún médico nos recetará genisteina pura a menos que nosotros lo pidamos de forma expresa, y no todos los médicos están dispuestos a ello.

Si decidimos probar con genisteina pura, lo mas importante es que lo hagamos con un control médico adecuado, porque como he dicho anteriormente no se han reportado efectos secundarios con dosis de 100mg/kg/día, lo que no quiere decir que no hayan existido.

Confiemos en que pronto tengamos resultados del estudio de la Dr. Burton y que estos nos ayuden a tomar una decisión.

Donde comprar la genisteína Sintética

En este momento solo es posible conseguir la genisteina a través de Fallon Wellness Pharmacy en los Estados Unidos.

El procedimiento es muy sencillo, basta con enviar un correo a la dirección fallonwellnesspharmacy@yahoo.com adjuntando una receta médica en la que se incluyan los siguientes datos:

  • Nombre del paciente
  • Genisteina Pura (Pure Genistein)
  • Dosis. Por ejemplo 100mg/kg/day
  • Cantidad total. Por ejemplo 100gr.

El coste por cada 100gr. es de 200$, a los que hay que sumarle el coste del envío. En el caso de España el coste es de 90€, y suele tardar una semana en llegar.

2 comentarios en “Genisteina si, genisteina no. ¿Sintética o natural?

  1. Pingback: A vueltas con la genisteina | Stop Sanfilippo

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