Partido de baloncesto benéfico. Ex-jugadores Estudiantes vs Real Madrid y Actores

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El próximo 11 de Marzo a las 12 horas se celebrará un partido benéfico de baloncesto entre ex-jugadores del Estudiantes y Real Madrid. En las filas de ambos equipos jugarán actores como Cristobal Suárez, Segio Peris Mencheta o Rafa Reaño. El encuentro se celebrará en el Poliderportivo Magariños, C/ Serrano, 127. Contaremos con la presencia de Romay y Corbalán, también nos acompañaran actrices como Marta Hazas, Carmen Conesa o Silvia Marsó

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Beca: Kim Hemsley y John Hopwood. Estudio detallado de los procesos implicados en la patología del Síndrome de Sanfilippo

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En colaboración con Team Sanfilippo Foundation (USA), The Sanfilippo Foundation for Children (USA) y Little Maciek & Great Wizards (Polonia), hemos concedido una beca de 145.000 $ australianos a la Dr. Kim Hemsley y al Profesor John Hopwood en Adelaida, Australia, para el estudio en detalle de los procesos implicados en la patología del Síndrome de Sanfilippo.

Todo apunta a que el reemplazo enzimático puede ser una realidad cercana para el Síndrome de Sanfilippo. Esta terapia frenaría el avance de la enfermedad, pero no se espera que sea capaz de recuperar completamente el daño cognitivo causado, por lo que es imprescindible conocer con exactitud cuál es el daño que se produce y que implicaciones tiene sobre el paciente. Sigue leyendo

Shire anuncia el Estudio de la Historia Natural para Sanfilippo B

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Shire Human Genetics anuncia que llevará a cabo el estudio de la historia natural para Sanfilippo B.

 

Sin duda esta esta noticia confirma el interés de la compañía farmacéutica por desarrollar una terapia para esta enfermedad.

Haz click aquí para ver los detalles del estudio

 

Las cifras del 2011

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Si tuviera que definir estos seis meses de andadura de Stop Sanfilippo, diría que han sido intensos por la actividad, y más que gratificantes por el apoyo y ayuda que estamos recibiendo de todos. Estas cifras han sido solo posibles gracias a vosotros, y os aseguro que no son pequeñas, es más, nos hacen pensar que podemos conseguir grandes cosas juntos.

 

 

Estos son los datos del 2011: Sigue leyendo

Beca: Estudio de CoQ10 en pacientes afectos de la enfermedad de Sanfilippo

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Concedemos nuestra segunda beca correspondiente a 2011. El grupo de la Dra. Antonia Ribes perteneciente al área de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Cínic de Barcelona se encargará de realizar este estudio. Este grupo está integrado en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER, desde 2006

Resumen:

El coenzima Q (o ubiquinona) es un lípido producido por la mayoría de organismos con metabolismo aeróbico. El Coenzima Q (CoQ10) está presente en todas las células y todas las membranas. Sigue leyendo

Shire obtiene la patente sobre una enzima optimizada para Sanfilippo B

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Shire Human Genetics acaba de obtener la patente sobre la fabricación de la enzima deficiente en Sanfilippo B, NAGLU, etiquetada con insulina de factor de crecimiento dos, rhNaglu+IGFII

La enzima recombinada, NAGLU, carece de Manosa-6-fosfato (M6P) necesaria para dirigirse al lisosoma. Los estudios han demostrado que al etiquetar la enzima con IGFII, esta es capaz de penetrar en la célula y eliminar el sustrato acumulado. La inyección de la infusión Naglu-IGFII en ratones Sanfilippo B demostró una amplia distribución mucho más allá de las meninges, y observó la reversión de almacenamiento lisosomal en la corteza cerebral, así como en las regiones subcorticales. En conjunto, estos datos indican que Naglu-IGFII es un fármaco candidato para el tratamiento de la enfermedad de Sanfilippo B, por lo que esperamos que en los próximos meses se presente como medicamente huérfano a la EMA y FDA, para su aplicación en un ensayo clínico.

El procedimiento para la administración sería el mismo empleado en el ensayo actual con Sanfilippo A, intratecal

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