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SMS Solidario contra el Síndrome de Sanfilippo

¡ Ya tenemos activado nuestro número solidario de SMS !

Colabora enviando STOPSF al 28014
y nos ayudarás a hacer que las cosas cambién

Coste total 1,2€, importe íntegro donado Fundación Stop Sanfilip, servicio de SMS solidario operado por Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising, nº. atn. clte. 902 00 28 98, , apdo. correos 36059 – 28080 Madrid; válido para Movistar, Vodafone, Orange, Euskaltel y Yoigo. Te informamos de que tu número móvil será incorporado a un fichero de Stop Sanfilippo para informarte sobre la campaña. Podrás ejercer en todo momento tus derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición.

 

29 comentarios en “SMS Solidario contra el Síndrome de Sanfilippo

  1. Hola, acabo de ver en las noticias de la cuatro el reportaje sobre Dani y como me ha llegado quería colaborar en principio con un SMS. No tengo la posibilidad de colaborar con un SMS ya que soy de YOIGO. ¿Que puedo hacer para que mi operador sea solidario con vuestra causa?. De todas formas me voy a registrar en vuestra org para poder ayudaros en lo que pueda. Todos los días vemos desgracias y necesidades varias sobre niños pero lo que he sentido cuando he visto el reportaje sobre Dani hoy no lo había sentido nunca. Gracias por haber removido algo dentro de mi.

    • Hola Jose Manuel,
      Ya hemos incorporado Yoigo como operador al SMS solidario.
      Muchas gracias!

  2. Pingback: Síndrome de San Filippo | mariano garcía - Sonido | Teatro | Formación

  3. soy una abuela que sufre por no poder ayudar a mi nietito que le aqueja esta enfermedad SANFILIPPO A esta es la mas severa cada dia es como si se fuera apagando una llamita el tiene 7 añitos cumplidos el18 de abril vive en chile y cuando lo veo por el ESKIPE me muero un poquito quisiera tenerlo aquí pero no se a quien acudir para que ayude a mi hija para poder traerla a Barcelona para que el niño sea atendido. Alla cero posibilidad sobre esta enfermedad ,cuando lo tiene que llevar al medico tiene que caminar mucho y el niño no aguanta y mi hija lo tiene que cargar en brazos los buses son pequeños para llevarlo en silla de ruedas (esta ella sufriendo de la columna ) perdonen por haber ocupado este espacio pero sufro tanto ya sea por mi hija que por el niño mi niña tiene un desgaste ya que unas de las cosas que tiene esta enfermedad es el transtorno del sueño y cuando esto pasa sus papis se desvelan con el y al otro dia seguir con sus otros hijos gracias por ayudar a estos pequeñitos ¡AYUDEN A MI NIETITO SE LO RUEGO!

  4. Hola. Me gustaria ayudar pero vivo en el extrajero asi que teneis que instalar paypal.
    Un saludo a las familias y niños afectados

    • Buenos días Mauro,
      Tenemos incorporado paypal como forma de pago en la sección de donación online de esta web.
      Muchas gracias,

  5. Pingback: «Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros tres hijos» | Tuyafm.com

  6. Estas cuatro líneas son para estos padres que están desesperados, como lo estaría yo mismo en su caso, estaría dispuesto a echar una mano a estas personas si ellas me lo permiten, en primer lugar se tendrían que molestar un poco en conocerme, les pido qué miren los videos que tengo en (youtube) en español, con el nombre de salvador lizana, y si aceptan mi ayuda, que se pongan en contacto lo antes posible, pues el tiempo es oro , para estos pequeños, el dinero no me hace feliz, Salvador Lizana Barba

  7. Buenas tardes a todos. Hoy solo puedo ayudar mandando unos cuantos mensajes. Espero que dentro de poco pueda ofrecer mas ayuda. Por que esos niños tengan una vida larga y feliz junto a los suyos. Un abrazo muy fuerte y muchiiiisimo animo.

  8. Que Dios os proteja y permita que ésta enfermemdad y a quienes afecta sea curable. A Dios pido por vosotros y quienes viven situaciones así. Ruego a quienes leáis os suméis no sólo a los donativos, si no también a la oración, que también puede ser curativa. Un abrazo y mis mejores deseos para todos.
    P.D.- No perdamos tiempo en pensar, en juzgar si valdrá la pena o no…¡HAGAMOSLO!, sólo si lo intentamos podremos conseguirlo. Renunciando a orar negamos a quien lo necesita la oportunidad de que Dios escuche nuestras plegarias por ellos
    ¡¡¡DIOS ESCUCHA!!!!

  9. Hola!, mi operador no me deja enviar el mensaje, me podéis decír como puedo hacerlo, por favor?, muchas gracias y un beso enorme a estos niños adorables, soy auxiliar de clínica, me gustaría saber si hay alguna otra manera de ayudar, dejo mi correo para que me digáis en que puedo ser útil. Un beso a todos y mucho ánimo en vuestra lucha, los niños no tendrían que sufrír jamás, es lo más lindo de la vida. Vivo en la provincia de Barcelona.

  10. Se me saltan las lágrimas de pensar en esos niños, ningún niño debería pasar por ese tipo de enfermedades, un beso para esos niños y sus familias.

  11. Hola buenos días. En primer lugar desde aqui, dar las gracias por poder colaborar en tan importante causa.
    Los niños son lo más importante de nuestra sociedad.
    Jamás una criatura debería carecer de nada.
    Tenemos el honor desde aqui de hacer un donativo, fruto de una indemnización por una grave injusticia sufrida por el Dr. Cuesta Romero :
    Durante 2 años ha sufrido injurias y calumnias en un foro de opinión, vertidas por la hermana de la secretaria de un compañero suyo de profesión también Cirujano Plástico y Reparador.
    Tuvimos que tomar fotografías durante dos largos años de todo el proceso. Tuvimos que rogar finalmente hasta obtener la sentencia a quienes tenian libremente algo que decir, que no lo hicieran porque entraba esta señorita a calumniar constante mente con burlas e injurias en cualquier charla. Ensuciando con injurias. A la par que la acusada, había otra señora que escribe desde el mail del padre de la acusada, insultando a quienes entraban y entran de no ser reales… acto delictivo igualmente.
    La sentencia está en nuestro poder y desde aqui lo decimos alto.
    Hartos de sufrir este acoso obsesivo y reiterado, se decidió descubrir quien había detrás. La policia judicial de delitos tecnológicos de Valencia a quienes agradecemos desde aqui su gran labor y competencia inmediata, lo descubrió con inmediatez, aunque el proceso tuvo que alargarse ;
    El juicio con sentencia condenatoria, se celebró el pasado 7 de abril. Afortunadamente la culpable tuvo que admitir haber mentido y vertido injurias sin conocimiento ni causa.
    De modo que:
    Un hecho abominable como este, tenga un desenlace noble y altruista que excluya definitivamente lo que pretendía la acusada desde el principio, precisamente pretendía todo lo contrario, lucrarse y beneficiarse mediante competencia desleal.
    El dinero de la multa 1.000€ no es gran cosa comparado con los graves daños morales y profesionales ocasionados, será integramente donado a la fundación.
    Una vez más que actos deleznables y fruto de intereses económicos con malas artes, sirva para algo bueno y útil.
    Nos negamos a percibir un dinero abonado de un acto ruin. Desde la convicción de que cambiar el rumbo de esta circunstancia injusta y repulsiva sirva como poco, para mitigar el dolor ajeno, obtenemos a nivel interior una compensación más allá de lo trascendente. Y que nuestro sacrificio de silencio y no violencia, pueda ser válido a alguien que lo necesite.
    Sepan que nuestro nombre sale en la red. Pedimos a la gente que busca al doctor, si leen esto ;
    Colaboren por favor. Cualquiera podriamos estar en situación similar y nos gustaría ser ayudados.
    Desde aqui hacemos un sencillo un llamamiento .
    Un eslabón tras otro, hace una cadena…un poco de muchos hace grande algo pequeñito.
    Decir por nuestra parte, que todo el equipo nos comprometemos a ayudar en lo que respecte a nuestros conocimientos cuando lo precisen.

    Un abrazo muy muy fuerte.

    Paky

  12. Buenos dias a todos!

    Me gustaria hacer una donacion pero mi movil es de ONO y no me ha dejado mandar sms. ¿Hay alguna otra manera?

    Gracias y un saludo

  13. Hola de nuevo,

    Ya he hecho la donacion y os deseo mucha suerte a todo el mundo afectado por las enfermedades raras.

    Un abrazo muy fuerte

    Andrew

    • Hola, la campaña solo etá habilitada para las operadores Movistar, Vodafone, Orange, Euskaltel y Yoigo

      En cualquier caso, muchas gracias por tu interés

  14. Yo ahora mismo por circunstancias personales solo puedo ayudar con un mensaje pero si viy a difundir las campañas que haceis todo lo que pieda y si me informais de las que se hagan en Barcelona acudiremos a apoyar mis hijos marido y yo claro. Mucha suerte !!!

  15. Mucho animo a todas esas familias corage,intentaremos colaborar en lo que podamos, a ver si al gobierno se le cae la cara de verguenza y deja de pensar e Suiza y soluciona el problema de estos niños, ya que esta e sus manos la solucion

  16. Hola!
    Queria ponerme en contacto con vosotros de una forma mas privada por favor podrian facilitarme un e-mail para poder enviarles un pequeño(largo)mensaje que tengo preparado.
    Animo guapos!!
    Ana

  17. Ánimo!!he mandado un sms este mes y lo haré todos los meses hasta que se llegue al objetivo!hay que compartirlo, animar a los que tenemos cerca…se cuanto quiero a mi hija y cuanto haría por ella…os entiendo, le daré a la imaginación a ver que más se puede hacer para recaudar!!!

  18. hola buenas tardes ayer mande un sms para poner mi granito de arena para estas familias ya que no puedo ayudar mas ya me gustaria a mi mande el sms pero nadie me contesto solome ponia enviado en el movil solo queria saber si a yegado el importe integro que aunque sea poco en algo ayudara un abrazo a todas las familias y sobre todo a esos niños preciosos

  19. Ayer casualmente leí en una revista, que se ha publicado un cuento cuyos protagonistas son tres hermanos que viven en Bilbao con esta enfermedad. (NO recuerdo los nombres ni la autora del cuento)
    Los beneficios de su venta van dirigidos íntegramente para investigar sobre la enfermedad.
    Si alguien sabe el título y el nombre me gustaría lo publicara y de esta forma poder difundirlo y comprarlo.
    Grácias

  20. Pingback: Cena solidaria por Sanfilippo en Bilbao | BilbaoClick

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