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La importancia de un registro de pacientes

En septiembre cumpliremos nuestro primer año. Durante este periodo nos hemos centrado en identificar proyectos de investigación en todo el mundo, y a apoyar aquellos que hemos considerado más prometedores, teniendo en cuenta que hay dos líneas de investigación, Terapia Génica y Reemplazo Enzimático que están muy avanzadas y que no requieren financiación, puesto que son programas que están siendo llevados a cabo por farmacéuticas.

En estos nueve meses hemos concedido becas por valor de 70.000€, y todas ellas son válidas para todos los tipos de Sanfilippo.

Para este próximo año, además de continuar financiando investigación, queremos centrarnos en dos nuevos puntos:

  • Promover la candidatura de hospitales españoles para su designación como hospitales válidos para llevar acabo ensayos clínicos para Sanfilippo. Algo imprescidnible si queremos que nuestros hijos tengan acceso a ellos en nuestro país.
  • Identificar programas que puedan resultar beneficiosos para nuestros hijos, de modo que podamos elaborar proyectos y presentarlos para su financiación.

Para estos dos puntos se hace imprescindible vuestra ayuda. Necesitamos disponer de un registro de pacientes con unos datos mínimos, por lo que te rogamos rellenes este sencillo formulario, y también que hagas llegar esta información a todos los afectados que conozcas.

Para el segundo punto necesitamos conocer si vuestros hijos asisten a algún tipo de terapia, y en caso de hacerlo y de no está cubierta por ningún organismo, el coste que representa, asi como vuestra opinión sobre el mismo. De este modo identificaremos actividades o terapias beneficiosas, lugares en los que se pueden impartir, beneficios que pueden representar, y coste. Con toda esta información estaremos en disposición de presentar proyectos a entidades privadas al objeto de captar financiación para llevarlos a cabo. En este caso, una vez os hayáis registrado, os agradeceríamos que nos envíes un correo a info@stopsanfilippo.org indicando el tipo de terapia, la frecuencia, el centro donde se imparte, y el coste.

 

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