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Más cerca que nunca

Quedan pocos días para que 2013 llegue a su fin, y hemos de decir que este año ha sido especialmente intenso para nosotros, entre el trabajo, la Fundación y nuestros hijos apenas quedan horas en el día. En nuestro primer año como Fundación más de 5.000 personas han participado en los eventos que hemos Organizado, hemos aparecido en múltiples medios, prensa, radio y TV, abierto un quinto programa de Investigación en España, cofinanciado junto con la Fundación Mutua Madrileña, y dirigido  a frenar el avance de la enfermedad para ganar tiempo hasta disponer del tratamiento definitivo, hemos recibido el premio “Champions of Hope” de la Organización internacional Global Genes Project, financiado más de 1.000 sesiones de tratamientos paliativos para los niños afectados, recaudado más de 200.000€ (hasta antes de ayer), y lo más importante de todo, tenemos un pre-acuerdo con un grupo investigador para ir adelante con un ensayo clínico. En febrero  esperamos tener publicada nuestra primera memoria, auditoria y plan de cuentas en esta web, de la que también esperamos presentaros una nueva versión, junto con un video de sensibilización realizado por actores profesionales.

También ha sido un año duro, hemos perdido a varios de nuestros niños, y aunque esto nos ha hecho más fuertes y decididos en nuestra lucha, no es menos cierto que  un pedacito de nosotros se apaga con cada perdida. Desde aquí un abrazo enorme a todos los padres.

Hemos comentado que habíamos recaudado más de 200.000€ en este 2013 hasta anteayer, porque ayer sucedió algo muy importante, Naiara y Jose, padres de tres niños afectados por el Síndrome de Sanfilippo, Araitz, Ixone y Unai, contaron su historia, y desde entonces estamos recibiendo el apoyo y el cariño de mucha gente, y un montón de donaciones que en este momento superan más de 45.000€, lo que nos hace pensar que podemos conseguirlo, a pesar de que gobiernos, fondos de inversión y farmacéuticas no tiene mucho interés, salvo contadas excepciones, es evidente que nosotros los padres, si tenemos interés, y lo mejor de todo es que contamos con el apoyo de miles de personas como tú, así que como no vamos a conseguirlo …

Un millón de gracias a todos y que 2014 venga cargado de deseos cumplidos.

2 comentarios en “Más cerca que nunca

  1. Me enteré de vuestra fundación la semana pasada tras leer en la Razón un artículo sobre Araitz, Ixone y Unai. Posteriormente escuché el comentario de Carlos Alsina en La Brújula: muy emotivo.

    No conocía esta terrible enfermedad. Espero que con la ayuda de todos se puedan llevar a cabo los ensayos cínicos que estáis esperando y que, ojala, se encuentre una cura para ella.

    Gracias a la fundación por el enrome trabajo que estáis haciendo.

    Muchos ánimos desde Toledo.

  2. No conocía nada sobre san filippo hasta que dí con vuestra página. Somos una pareja joven y tenemos un nino de 19 meses. Pasamos por mucha incertidumbre durante unos meses por motivos de salud, Gracias al desarrollo científico y la investigación realizada, se que puedo tener una vida normal siempre y cuando esté controlada. Nos dimos cuenta que gracias a este largo historial investigativo, podemos seguir funcionando como una familia. Deseamos lo mismo para vuestros ninos y vuestras familias, espero que en unos anos las mejoras y los avances sean muy significativos.
    Me gustaría transmitiros todas nuestras fuerzas, energía y todo nuestro apoyo para difundir vuestros eventos.
    Nos hemos alegrado mucho al leer los grandes logros del 2013.
    Que los logros este 2014 lleguen aún más lejos.

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