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El sueño de Ben

Benjamin Alexander Siedman falleció rodeado de su familia ayer. Tenía sólo 17 años, pero el impacto que tuvo en este mundo fue mucho mayor que su edad. Ben fue diagnosticado con el síndrome de Sanfilippo cuando tenía sólo 15 meses. Es casi inaudito para un niño ser diagnosticado en una edad tan joven ya que no hay síntomas de la enfermedad en ese momento.

La familia de Ben comenzó a trabajar inmediatamente en la búsqueda de un tratamiento para esta enfermedad. Su padre, Stuart, tomó un permiso para ausentarse del trabajo y poder iniciar The Sanfilippo Research Foundation (Ben´s Dream). Es gracias al trabajo de Stuart y de Jennifer que el Nationwide Children´s Hospital de Ohio verá su primer paciente esta semana para el estudio de Historia Natural y posterior ensayo clínico de terapia génica, desarrollada por la Dra. Hayan Fu y el Dr. Douglas Mc´Arthy.

Sus padres son un ejemplo para muchos debido a su fuerza, su coraje y su determinación para encontrar una cura, para salvar a Ben y a tantos otros niños que sufren el síndrome de Sanfilippo. Han allanado el camino y han hecho mucho más fácil nuestra lucha.

Desgraciadamente esta madrugada, Jen y Stuart Siedman han tenido que tomar la decisión más difícil para unos padres, han tenido que dejar marchar a Ben, un incansable luchador, al que este monstruo llamado Sanfilippo ha vencido.

Sanfilippo se ha llevado a Ben pero juntos debemos continuar por el camino y asegurarnos de que su sueño se hace realidad. Debemos seguir luchando para que ningún otro niño se vea privado de reír, saltar correr y jugar por esta terrible enfermedad. Gracias a su lucha incesante nuestros hijos tienen esperanza. Hoy y siempre un trocito de nuestra alma estará con ellos.

Cuando el primer niño reciba tratamiento de terapia génica será, en parte, gracias a Ben. Descansa en paz BIG Ben.

Ben Siedaman Benjamin Alexander Siedman, nació el 19 de marzo de 1996 y murió rodeado de su familia el 07 de febrero de 2014.

3 comentarios en “El sueño de Ben

  1. Hola un abrazo muy fuerte para los padres de Ben y a todos los padres que han sufrido el dolor de vivir con sus hijos una enfermedad como esta o muchas otras, mi oración es que Dios los fortalezca y hacerles saber que en Jesucristo esta la esperanza de una vida mejor mas allá de esta vida y aquellos se han ido mas pronto a casa nos esperan con muchas ansias para vernos de nuevo, no fue un adiós, solo un hasta pronto
    El ahora tiene los mejores cuidados en las manos de Dios y tiene para sus padres y familia una bendición de fortaleza, fuerza, animo y esperanza
    Sus esfuerzos no han sido en vano
    Muchos besos y abrazos para esta hermosa familia

  2. Ayer vi un reportaje de la enfermedad. Se me partió el alma. Ojalá vieran el reportaje los politicos corruptos para que vean que se puede hacer con ese dinero que roban y no les hace falta.
    Un abrazo muy fuerte para los padres.

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