El principal objetivo de Stop Sanfilippo es el fomento de la investigación con el fin de lograr una cura para nuestros hijos. Sin embargo, hay familias que necesitan ayuda para poder proporcionar una mejor calidad de vida a sus hijos, y por ello hemos decidido incorporar esta nueva sección. Ponemos a disposición de familias afectadas la infraestructura necesaria para recaudar el dinero que permita realizar su proyecto.
El dinero recaudado se destinará íntegramente a aquello que el Donante haya seleccionado. Al hacer las donaciones basta con utilizar el enlace de Paypal que figura en cada proyecto, si quieres hacerlo vía tarjeta de crédito, o bien realizar una transferencia la cuenta específica que aparece en cada uno de ellos
Os presentamos el primer proyecto de ayuda a afectados por el Síndrome de Sanfilippo.
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Adaptación de vehículo para silla de ruedas |
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Javier vive en Calpe, Alicante. Tiene 15 años y está afectado por el Síndrome de Sanfilippo tipo A. Sus padres, Mª Carmen y Paco y su hermano Sergio, hacen que Javier sea un niño feliz, que acude al colegio en invierno, y en verano a un campamento en la playa. Le proporcionan la mejor calidad de vida posible. Debido a la enfermedad, Javier pasa la mayor parte del tiempo en silla de ruedas. Sus padres necesitan adaptar su coche con una rampa, para que los traslados sean, para Javier, lo más cómodos y seguros posibles. Hoy por hoy, debido a la talla de Javier moverle de la silla al coche es cada día más difícil. |
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| Proyecto finalizado. Ver artículo | ||||||
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