Jornada Científico Familiar de afectados por el Síndrome de Sanfilippo

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Aprovechando la celebración de la V Carrera Síndrome de Sanfilippo vamos a organizar un encuentro de familias ese mismo fin de semana  en Madrid. El objetivo es el de intercambiar experiencias personales de nuestro día a día, resolver dudas, conocer cuál es el estado de los diferentes proyectos de investigación en el mundo, dar visibilidad […]

Stop Sanfilippo galardonada con el 1er Premio AECIC-Investigación Solidaria

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La Asociación Española de Compañías de Investigación Clínica, AECIC, dentro de su programa de Responsabilidad Social Corporativa contribuye con una beca anual al desarrollo de proyectos de investigación en el ámbito de las Organizaciones de Pacientes. Este año, AECIC ha decidido contribuir al desarrollo de programas científicos para la lucha contra el Síndrome de Sanfilippo, […]

El sueño de Ben

Benjamin Alexander Siedman falleció rodeado de su familia ayer. Tenía sólo 17 años, pero el impacto que tuvo en este mundo fue mucho mayor que su edad. Ben fue diagnosticado con el síndrome de Sanfilippo cuando tenía sólo 15 meses. Es casi inaudito para un niño ser diagnosticado en una edad tan joven ya que […]

Más cerca que nunca

Quedan pocos días para que 2013 llegue a su fin, y hemos de decir que este año ha sido especialmente intenso para nosotros, entre el trabajo, la Fundación y nuestros hijos apenas quedan horas en el día. En nuestro primer año como Fundación más de 5.000 personas han participado en los eventos que hemos Organizado, […]

Stop Sanfilippo recibe el galardón “Tribute to Champions of Hope 2013”

Nos enorgullece comunicaros que la Fundación Stop Sanfilippo ha recibido el premio, de Global Genes Project, Tribute of Champions of Hope 2013 en la categoría "RARE Champion of Hope for Collaborations in Advocacy". Con este premio se reconoce el esfuerzo y la colaboración de varias Organizaciones en la busqueda de financiación para convertir investigación en ensayos clínicos. Entre las fundaciones y […]

¿Una sociedad desarrollada?

Estos últimos días han sido especialmente difíciles para todos los padres de niños afectados por el Síndrome de Sanfilippo. Chloe, Brandon y Ben (USA), nos han dejado, y este fin de semana ha sido el más duro para nosotros, Nikita de 13 años, y residente en Irlanda se ha ido para siempre. Conocemos? a su […]

La solidaridad de los más pequeños

Hace un par de dias leí un artículo de una amiga y madre a la que conocí gracias a la red y que a diario me enseña lo que es ser solidario a cambio de nada. Su nombre es Inma Eiroa y es la fundadora de Solidaridad 2.0 Este artículo titula Los niños son esponjas… […]

La importancia de un registro de pacientes

En septiembre cumpliremos nuestro primer año. Durante este periodo nos hemos centrado en identificar proyectos de investigación en todo el mundo, y a apoyar aquellos que hemos considerado más prometedores, teniendo en cuenta que hay dos líneas de investigación, Terapia Génica y Reemplazo Enzimático que están muy avanzadas y que no requieren financiación, puesto que […]

A vueltas con la genisteina

Una de los primeros artículos que escribimos trataba sobre la genisteina. En julio hará un año, y desde entonces pocas cosas han cambiado, aunque creemos que es muy importante  disponer de la máxima información para que de este modo cada uno podamos tomar la decisión que mejor consideremos. En este artículo tratamos de explicar las […]

Las cifras del 2011

Si tuviera que definir estos seis meses de andadura de Stop Sanfilippo, diría que han sido intensos por la actividad, y más que gratificantes por el apoyo y ayuda que estamos recibiendo de todos. Estas cifras han sido solo posibles gracias a vosotros, y os aseguro que no son pequeñas, es más, nos hacen pensar que […]