Crónica II Carrera Popular Síndrome de Sanfilippo

– VISITA LA WEB DE LA CARRERA PARA VER LA CLASIFICACION –   Una segunda carrera era para nosotros un gran paso, queríamos superar el éxito del año pasado, no solo en dorsales, queríamos que todos aquellos que nos apoyan vivieran un día especial, tan especial como es para nosotros verlos a todos unidos por […]

Crónica II Edición Torneo de Pádel 2012

Ante todo os pedimos disculpas porque este artículo llega con mucho retraso. Stop Sanfilippo  quería despedir 2012 de una manera especial, con una II Edición del torneo de pádel benéfico. Este año tuvimos muchas dudas, llovió durante toda la semana, la fecha era muy cercana a Navidad y por tanto a cenas, comidas y trasnoche… […]

II edición torneo de pádel Stop Sanfilippo

El próximo día 15 de Diciembre celebraremos la segunda edición del torneo de Pádel Stop Sanfilippo. Al igual que en la pasada edición, contaremos con regalos para sortear entre los asistentes, y tendremos un regalo especial para los ganadores, y una bolsa con regalos para cada participante. Disfrutaremos del catering de pastelerías Carmine, tendremos la […]

Estamos entre los finalistas de los premios Honda “tu proyecto nuestro proyecto”

En el mes de Julio os pedimos que apoyaseis nuestra candidatura en los premios Honda, tu proyecto nuestro proyecto, y gracias a vuestro esfuerzo y colaboración hemos sido seleccionados entre los diez primeros de un total de 146 candidaturas En los próximos días Honda decidirá qué proyecto de estos diez quiere apoyar, nos seleccione no, […]

Mercadillo solidario en Santurtzi

Silvia tiene grandes ideas y sobre todo una voluntad de hierro para organizar eventos a favor de la investigación. Los días 20 y 21 de Octubre organizo un mercadillo solidario en el Parque Guernika de la localidad de Santurtzi que por segunda vez demuestra con creces su solidaridad. Silvia ha escrito unas palabras de agradecimiento […]

Santurtzi solidario

El día 26 de Septiembre de 2011 recibí un mensaje a través de FB de Silvia. Me hablaba de su hermano Mikel de 33 años afectado de Sanfilippo sin tipificar. A partir de ahí nació una ciber amistad (no hemos podido conocernos en persona). Este síndrome tiene cosas realmente muy crueles pero tiene la capacidad […]

Libro Gracias Sudáfrica. Víctor de Vega

Comprar aquí   Hace unos meses, nuestra amiga Cristina Otero nos presentaba a Victor de Vega y juntos nos ofrecían hacer realidad otro pequeño sueño, tener un libro, una crónica de viajes que retrata sueños, ilusiones y amistad de la buena, de la que dura toda la vida, como la que nos ha unido a […]

Reciclado de móviles, movilsolidario.es. Un proyecto de Stop Sanfilippo

Hace un par de meses empezamos a analizar la posibilidad de lanzar campañas de reciclado para financiarnos, y tras analizar varias opciones nos decantamos por el reciclado de móviles. La idea no era nueva, hay muchas ONL que reciclan algún material para obtener fondos, pero nosotros solo hemos conocido a una que lo hace a […]

Crónica I Carrera Popular Síndrome de Sanfilippo

– VISITA LA WEB DE LA CARRERA – El día que le pregunte a Emilio – ¿Cual es el próximo evento? Y me contestó – Carrera popular…Mi cara debió ser un poema porque dije  -Pero si nosotros no corremos….Dió igual porque esa era su idea, y la de sus amigos. Gracias a ellos contactamos con […]

Crónica primer partido benéfico de baloncesto

Han sido dos meses de intenso trabajo pero con una recompensa brutal. Damos unas gracias inmensas a las familias Sanfilippo que nos acompañaron el domingo porque siempre hemos dicho que el camino en compañía es más llevadero. Este enorme evento ha estado plagado de casualidades. Se gestó en la mente de nuestra amiga Fátima, hija […]