With your help we get closer to ending this illness

In 2013 we were able to raise 434.152€

at this pace we won’t be able to start clinical testing until 2020

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Irune

Irune llego a nuestras vidas cuando más ilusión nos hacia ser padres, en especial a su padre, ya que es su primera e única hija. Cuando nació todo iba muy bien, era una niña que siempre tenía una sonrisa para los que se acercaban, desde que empezó a dar su primeros pasos ya decía papá y mamá. De repente Irune dejó de comunicarse con nosotros, no sabíamos que pasaba, llegamos a pensar que no oía e insistimos mucho a los médicos sobre esto. No fue hasta principios de 2013 cuando nos sugirieron que quizá tenía una enfermedad de depósito, a los pocos meses llegó el diagnóstico, tenía Síndrome de Sanfilippo, no podíamos creedlo, no es igual que los niños de su edad pero tiene pequeños avances. Nos demuestra a diario su esfuerzo y ganas de aprender, quiere ser como los niños de su edad, es cariñosa y feliz, se levanta cuando cae y eso nos da la fuerza para luchar por ella.