With your help we get closer to ending this illness

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at this pace we won’t be able to start clinical testing until 2020

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Iñaki

Me llevó 5 años quedadme embarazada, lo deseaba con toda mi alma. Finalmente llegó con esos ojos enormes queriendo comerse el mundo. Mientras crecía, escuché sus primeras palabras, dio sus primeros pasos, lo veía conociendo el mundo. Siempre tan feliz. Antes de que cumpliera los dos años, comenzó la peor pesadilla de cualquier padre. A mi bebé le diagnosticaban una enfermedad mortal, y con el diagnóstico me informaron claramente sobre la corta vida dolorosa que iba a tener. El monstruo se llama Síndrome de Sanfilippo A. Por supuesto que no ha sido fácil. Afrontar tanto dolor, el de mi hijo y el mío, el de toda a familia, es lo mas difícil que pueda pasar una madre… sobre todo el dolor de un hijo. Después de documentadme supe que hay posibilidades de salvadlo, existe una terapia génica que puede acabar con lo que está intoxicando su cuerpo. Y esa esperanza e Iñaki son mi fuerza de cada día. Una fuerza que se ha convertido en una lucha. No he descansado ni descansaré ni un segundo mientras su vida corra peligro.  Lucharé sin tregua por su vida, su salud y su felicidad. Ningún niño debería tener que vivir un destino como este. Lo veo a veces frustrado y comprendo perfectamente lo que siente. Y con todo es un niño feliz, amoroso, con una fortaleza que impresiona. Este es mi hijo Iñaki, esta soy yo… luchamos contra el Síndrome de Sanfilippo y vamos a vencedlo. Fuertes en la lucha cariño. Te amo.