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¿Una sociedad desarrollada?

Estos últimos días han sido especialmente difíciles para todos los padres de niños afectados por el Síndrome de Sanfilippo. Chloe, Brandon y Ben (USA), nos han dejado, y este fin de semana ha sido el más duro para nosotros, Nikita de 13 años, y residente en Irlanda se ha ido para siempre. Conocemos? a su familia desde que diagnosticaron a nuestro hijo.

El mundo está lleno de acontecimientos tristes, pero lo más triste de todo es que muchos de ellos podemos evitarlos. Existen al menos cuatro programas listos para ser llevados a la clínica, pero los ensayos en pacientes son caros, e invertir en una enfermedad que afecta a un puñado de niños no es rentable, así que simplemente les dejamos morir.

Vivimos en lo que algunos llaman el mundo desarrollado, y yo me pregunto ¿qué clase de sociedad desarrollada somos, que permitidos que nuestros niños se mueran porque curar su enfermedad no es rentable

Recibir la noticia de que tu hijo padece una grave enfermedad es duro, encajar que no tiene cura y que el destino de su muerte es inevitable es aún más duro, pero asumir que ocurrirá solo por dinero, es sencillamente inaceptable, y es por ello que ahora más que nunca lucharemos por cambiar el destino, y lo haremos con la determinación y con la convicción de que es posible cambiar las cosas, tan solo hay que empezar a hacerlo, máxime cuando todo se reduce a una cuestión de dinero.

Supongo que muchos de vosotros pensaréis aquello de  "que padres tan increíbles", "yo no podría", “Si me pasase a mí no sabría qué hacer”, creerme, todos vosotros haríais exactamente lo mismo, no somos ni especiales, ni diferentes al resto, y si no me creéis, por un momento pensar en aquello de lo que serias capaces de hacer por salvar la vida de vuestros hijos.

Hay un montón de causas que necesitan dinero, así que si quieres hacer algo para que las cosas cambien, simplemente elige la tuya y aporta tu granito al cambio. No creo que haya nada más gratificante en la vida que contribuir al mantenimiento de la misma. Si decides elegir la nuestra, te estaremos profundamente agradecidos, y si eliges otra, otros te lo agradecerán, sea cual sea, el mundo necesita de gente como tú, gente que se niega a aceptar la realidad que unos pocos quieren imponernos. 

Chloe, Brandon, Ben y Nikita, descansar en paz. 

Un abrazo enorme a los padres de todos ellos, y especialmente a las hermanas de Nikita, Karina y Julia. Os queremos

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