Actualidad

VIII Carrera Popular Stop Sanfilippo ¡Inscripciones abiertas!

cartel provisional VIII carrera popular
El próximo 12 de mayo de 2019 a las 09:00 se celebrará en Las Tablas (Madrid) la VIII edición de la carrera popular Stop Sanfilippo. ¿Eres runner y te apasionan las carreras?¿Te has iniciado hace poco en el running y quieres ponerte a prueba? Esta es tu oportunidad, apúntate a la carrera de 5 km […]

Cotización cuidadores no profesionales

A partir del 1 de abril, se recuperan las cotizaciones a la Seguridad Social para las personas que ejercen de cuidadoras no profesionales, tras la publicación del Real Decreto-ley 6/2019, de 1 de marzo, de medidas urgentes para garantía de la igualdad de trato y de oportunidades entre mujeres y hombres en el empleo y […]

Ensayo clínico fase 2 de trehalosa

La Fundación Team Sanfilippo (TSF) se está preparando para lanzar la fase 2 de un ensayo clínico que explora la seguridad y la eficacia de un azúcar común llamado trehalosa como tratamiento para pacientes con síndrome de Sanfilippo. Esto llega tras un acuerdo de colaboración que se hizo inicialmente con Bioblast Pharma , el desarrollador de la terapia, que […]

VII Edición carrera solidaria “Yo corro por Borja”

cartel VII edición Yo corro por Borja
El próximo 3 de marzo de 2019 de nuevo tendrá lugar la VII CARRERA SOLIDARIA YO CORRO POR BORJA en La Puebla del Río (Sevilla). Organizada por el Club de Atletismo Puebla y el Excmo. Ayuntamiento de La Puebla del Río. Como en años anteriores la carrera constará de dos categorías: infantil y adultos. Las carreras infantiles comenzarán a las 11:00 y […]

WORLDSymposium 2019

worlds
Durante la primera semana de febrero, tuvimos el honor de asistir al congreso anual WORLDSymposium, que se celebró en Orlando, en el que investigadores, industria farmacéutica, fundaciones y clínicos expusieron los últimos avances en enfermedades lisosomales. El Síndrome de Sanfilippo estuvo muy presente a lo largo de los 4 días, lo cual es muy esperanzador, […]

Enzimas “Super activas” y autofagia dirigida.

Sanfilippo Children’s Foundation anunció los dos últimos proyectos de su programa de becas de investigación. Ambos se llevarán a cabo en el Telethon Institute of Genetics and Medicine (TIGEM) de Italia. Enzimas “Super activas” Es un proyecto de investigación que apunta a mejorar la efectividad de la terapia génica y de reemplazo enzimático para Sanfilippo. El equipo […]