Actualidad

VIII Carrera Popular Stop Sanfilippo ¡Inscripciones abiertas!

cartel provisional VIII carrera popular
El próximo 12 de mayo de 2019 a las 09:00 se celebrará en Las Tablas (Madrid) la VIII edición de la carrera popular Stop Sanfilippo. ¿Eres runner y te apasionan las carreras?¿Te has iniciado hace poco en el running y quieres ponerte a prueba? Esta es tu oportunidad, apúntate a la carrera de 5 km […]

VII Edición carrera solidaria “Yo corro por Borja”

cartel VII edición Yo corro por Borja
El próximo 3 de marzo de 2019 de nuevo tendrá lugar la VII CARRERA SOLIDARIA YO CORRO POR BORJA en La Puebla del Río (Sevilla). Organizada por el Club de Atletismo Puebla y el Excmo. Ayuntamiento de La Puebla del Río. Como en años anteriores la carrera constará de dos categorías: infantil y adultos. Las carreras infantiles comenzarán a las 11:00 y […]

WORLDSymposium 2019

worlds
Durante la primera semana de febrero, tuvimos el honor de asistir al congreso anual WORLDSymposium, que se celebró en Orlando, en el que investigadores, industria farmacéutica, fundaciones y clínicos expusieron los últimos avances en enfermedades lisosomales. El Síndrome de Sanfilippo estuvo muy presente a lo largo de los 4 días, lo cual es muy esperanzador, […]

Enzimas “Super activas” y autofagia dirigida.

Sanfilippo Children’s Foundation anunció los dos últimos proyectos de su programa de becas de investigación. Ambos se llevarán a cabo en el Telethon Institute of Genetics and Medicine (TIGEM) de Italia. Enzimas “Super activas” Es un proyecto de investigación que apunta a mejorar la efectividad de la terapia génica y de reemplazo enzimático para Sanfilippo. El equipo […]

Nueva línea de investigación con DMSO

Un equipo de investigadores que lleva años trabajando con la genisteína y las MPS (mucopolisacaridosis) ha abierto una nueva línea de investigación con el solvente DMSO (dimetilsulfóxido). Se ha comenzado una investigación básica (aún en fase de laboratorio), en la que se está empleando este solvente, DMSO (ya utilizado en algunas patologías como edemas cerebrales […]

Cómo se desarrolla un fármaco y qué es el uso compasivo

Investigación básica (1)
Los fármacos a los que tenemos acceso en las oficinas de farmacia o en los servicios de farmacia hospitalaria vienen de un largo y costoso camino que suele comenzar en un pequeño laboratorio de investigación. El tiempo medio desde que se inicia la investigación hasta que un fármaco llega a comercializarse oscila entre los diez […]

(Español) Lotería de navidad 2018

Décimo de lotería 2018
Ya lo hemos anunciado en redes sociales pero no queremos que nadie se quede sin ella. Últimos días para adquirir nuestra Lotería de Navidad Solidaria on-line para que puedas compartir la suerte con nosotros y además ayudarnos a financiar la investigación que permita encontrar la cura para la enfermedad de Sanfilippo. Mantenemos el número de […]