BLACK FRIDAY

Únete a un Black Friday solidario y aprovecha la oferta de nuestro pack por sólo 15€ con gastos de envío incluidos. Perfecto la oficina, para viajar o para regalar. Sólo disponible hasta el próximo domingo 1 de diciembre. Elige entre el color gris y rosa y escríbenos a info@stopsanfilippo.org para realizar el pedido. El pack […]

Abeona abre el ensayo clínico para pacientes con fase media y avanzada

abeona
Abeona comienza el Estudio ABT-003: un ensayo clínico de fase 1/2 de ABO-102 Un ensayo clínico abierto que evalúa la seguridad de la terapia génica única ABO-102 para pacientes con fases media y avanzada de MPS IIIA. ¿MI HIJO ES ELEGIBLE PARA PARTICIPAR EN EL ESTUDIO? Criterios de inclusión: El diagnóstico de MPS IIIA confirmado […]

Seelos Therapeutics Announces Investigational New Drug Application Submission for SLS-005

NEW YORK, July 17, 2019 (GLOBE NEWSWIRE) — Seelos Therapeutics, Inc. (NASDAQ: SEEL), a clinical-stage biopharmaceutical company, announced today that it has submitted an Investigational New Drug (IND) application with the U.S. Food and Drug Administration (FDA) for the initiation of a Phase IIb/III clinical study of SLS-005 (trehalose) for the treatment of Sanfilippo syndrome […]

Cotización cuidadores no profesionales

A partir del 1 de abril, se recuperan las cotizaciones a la Seguridad Social para las personas que ejercen de cuidadoras no profesionales, tras la publicación del Real Decreto-ley 6/2019, de 1 de marzo, de medidas urgentes para garantía de la igualdad de trato y de oportunidades entre mujeres y hombres en el empleo y […]

WORLDSymposium 2019

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Durante la primera semana de febrero, tuvimos el honor de asistir al congreso anual WORLDSymposium, que se celebró en Orlando, en el que investigadores, industria farmacéutica, fundaciones y clínicos expusieron los últimos avances en enfermedades lisosomales. El Síndrome de Sanfilippo estuvo muy presente a lo largo de los 4 días, lo cual es muy esperanzador, […]

Enzimas “Super activas” y autofagia dirigida.

Sanfilippo Children’s Foundation anunció los dos últimos proyectos de su programa de becas de investigación. Ambos se llevarán a cabo en el Telethon Institute of Genetics and Medicine (TIGEM) de Italia. Enzimas “Super activas” Es un proyecto de investigación que apunta a mejorar la efectividad de la terapia génica y de reemplazo enzimático para Sanfilippo. El equipo […]

Cómo se desarrolla un fármaco y qué es el uso compasivo

Investigación básica (1)
Los fármacos a los que tenemos acceso en las oficinas de farmacia o en los servicios de farmacia hospitalaria vienen de un largo y costoso camino que suele comenzar en un pequeño laboratorio de investigación. El tiempo medio desde que se inicia la investigación hasta que un fármaco llega a comercializarse oscila entre los diez […]

Jornada Científico Familiar de afectados por el Síndrome de Sanfilippo

logonino
Aprovechando la celebración de la V Carrera Síndrome de Sanfilippo vamos a organizar un encuentro de familias ese mismo fin de semana  en Madrid. El objetivo es el de intercambiar experiencias personales de nuestro día a día, resolver dudas, conocer cuál es el estado de los diferentes proyectos de investigación en el mundo, dar visibilidad […]