DOS BUENAS RAZONES PARA CORRER:
Acción contra el Hambre y
Fundación Stop Sanfilippo

Corre por nosotros, en GOLF CANAL, una carrera de 5km con el objetivo de recaudar fondos para proyectos de erradicación del hambre en el mundo y la lucha contra el Síndrome de Sanfilippo.

• Inscribiéndote y participando de esta carrera disfrutarás de un sitio inmejorable para la práctica del running, por ser un circuito cerrado al tráfico, 4 vueltas a una pista de 1,25Km, con todo el avituallamiento.

• A todos los participantes se les entregará una camiseta técnica conmemorativa de running y tendrán barra libre de comida y bebida, la posibilidad de recibir masajes de fisioterapeutas profesionales y un gin tonic cortesía de Ginebra Bloom una vez finalizada la carrera. Todo gracias a la colaboración de Hamburguesa Nostra, Campofrío, Coca-Cola y Fisioespaña Wellness.

Una segunda carrera era para nosotros un gran paso, queríamos superar el éxito del año pasado, no solo en dorsales, queríamos que todos aquellos que nos apoyan vivieran un día especial, tan especial como es para nosotros verlos a todos unidos por nuestra causa.

Lo hemos conseguido, hemos reunido 2005 corredores entre grandes y pequeños. Desde muy temprano, organizadores y voluntarios ya estábamos tomando un gran desayuno de Rodilla, montando carteles de nuestros grandes patrocinadores Mediaset, BP Oil, Obra Social de La Caixa y MyC, todo acompañado de risas, bromas…Los voluntarios de recorrido ya montaban en el autobús de Rosa Mar que otro año más ha sido nuestro medio de transporte por los 10 km de recorrido.

Un año más Eventsthinker nos ha ayudado a que todo saliera redondo, como el sol que brillo durante toda la mañana y que permitió q ue mucha gente de nuestro barrio se apuntara a la fiesta posterior donde los hinchables, los juegos preparados por Kids&Us y la música de O´Mandala hicieron que el día 21 de Abril fuera inolvidable para nosotros, los afectados por el Síndrome de Sanfilippo.

También queremos dar las gracias al resto de colaboradores,  Lanjarón, Fundación Mapfre, Runners, Fisiolution, Zitus Madrid, Fotorunners, Radio Vinilo, Universidad Alfonso X el Sabio, y muy especialmente al Ayuntamiento de Fuencarral – El pardo que se ha volcado con esta carrera, y por supuesto a  todos los que nos acompañáis en este camino porque los sueños gracias a vosotros se hacen realidad.

El dinero recaudado lo destinaremos integramente a nuevo proyecto de investigación que inciaremos en España.

Investigador Principal: Dr. Antoni Matilla Dueñas, Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias y Pujol (IGTP), Badalona.

• Duración: 2 años
• Importe: 40.443€

En este proyecto, se evaluarán los efectos de una terapia de reducción de sustrato (SRT), en la que la síntesis de GAGs es o bien disminuida o inhibida mediante la limitación de la glucosa disponible en combinación o no con la aportación de flavonoides, los cuales han demostrado ser útiles en la disminución de los síntomas clínicos en la mucopolisacaridosis de tipo III.

Mediante la disminución o inhibición de la síntesis de GAGs, hipotetizamos que habrá una lenta acumulación lisosomal de heparán sulfato no degradado en Sanfilippo y la mejora de los síntomas neurológicos. Esto se basa en que los glucosubstratos utilizados para la síntesis de GAGs se originan a partir del catabolismo de la glucosa y por el hecho de que tanto la síntesis de GAGs y la captación de GAGs en los lisosomas se reducen cuando los fibroblastos normales se cultivan in vitro bajo condiciones de privación de glucosa. Esto es consistente con la posible coexistencia de una captación reducida del GAG a los lisosomas cuando se reduce la tasa de síntesis del GAG.

Además, dado que la respuesta inmune contribuye en gran medida a la neuropatología, y el tratamiento de inmunosupresión con prednisolona ha demostrado disminuir los síntomas clínicos de la enfermedad de Sanfilippo, se evaluará el uso efectivo de hasta cinco inmunomoduladores diferentes en un modelo de ratón de la enfermedad.

En resumen, en este proyecto se evaluarán dos nuevas estrategias innovadoras para tratar el síndrome de Sanfilippo: una consistente en implementar una dieta de bajo contenido en hidratos de carbono sola o en combinación con flavonoides; y la segunda, que consiste en implementar y evaluar anti-neuroinflamatorios moduladores. Si tienen éxito, estas terapias se implementarán en pacientes con la mucopolisacaridosis tipo III.

Stop Sanfilippo  quería despedir 2012 de una manera especial, con una II Edición del torneo de pádel benéfico.
Este año tuvimos muchas dudas, llovió durante toda la semana, la fecha era muy cercana a Navidad y por tanto a cenas, comidas y trasnoche… hasta el último momento pensamos anular el evento. Sin embargo el día 15 de Diciembre amaneció un día muy frio pero muy soleado.

Cuando llegamos al Sport Center Manolo Santana, ya estaba todo preparado para que nosotros solo tuviéramos que colocar nuestras cosas. Esta vez decidimos hacerlo todo mucho más sencillo y de nuevo con ayuda de Martin y Carlos lo conseguimos.

La novedad de este torneo fue que dimos bolsa de jugador, a todos les encantó este detalle que fue posible gracias a Chanel, Nicol´s (que además de ayudarnos nos acompañaron con un par de parejas jugadoras) y Mario. En este torneo contamos con la compañía de muchos de los nuestros caras conocidas y amigas que con su presencia hicieron todo como siempre mágico. El catéring merece un aparte, como el año pasado todo estaba más que bueno gracias a Carmine y la bebida proporcionada por Pepsi

A pesar de tener partido esa misma tarde Silingo estuvo con nosotros. Un gran jugador y un gran tipo

Después de varios partidos y a falta de la final, gracias a nuestros colaboradores, Philips, Vision y Pájaros en la cabeza (de nuestras amigas Cristina y Laura), pudimos realizar un sorteo, el cual puso la guinda a un día en el que pudimos compartir de nuevo el calor de la gente que nos apoya.

Los premios corrieron a cargo de Inforeim y HP nuestros fielesl compañeros en las dos ediciones de pádel de Stop Sanfilippo.
Desde este momento damos el pistoletazo de salida a lo que esperamos sea un año cargado de buenos momentos.

Ganadores absolutos Sergio Sanz y Carlos Fernández	Ganadores consolación Sara ocon y Victor de Vega
Puedes ver más fotos en nuestra página de facebook

Gracias a todos vosotros y a nuestros colaboradores este evento ha recaudado

2.425€

Laboratorios Esteve es el sponsor de este proyecto. Sin duda esta es una gran noticia y una oportunidad más para nuestros hijos, por lo que confiamos en que puede iniciarse el ensayo clínico en fechas próximas al previsto para Sanfilippo, primer trimestre de 2014.

En este enlace puedes ver la información oficial de la Agencia Europea del Medicamento.

Han pasado 15 meses desde que constituimos Stop Sanfilippo, desde entonces hemos financiado cuatro programas de investigación alternativos a la terapia génica y al reemplazo enzimático.

Sois muchos los que tenéis una mayor experiencia en la lucha contra éste Síndrome, compartir vuestro conocimiento con nosotros, y sugerirnos diferentes formas de ayudar a los niños es lo que nos hecho decidirnos a convocar este nuevo programa.

Inicialmente hemos pensado en tres alternativas que algunos de vosotros ya utilizáis o habéis utilizado con vuestros hijos: Fisioterapia, Hidroterapia, e Hipoterapia. Sin embargo estamos abiertos a analizar cualquier otra sugerencia.

Nuestro objetivo sigue siendo el que creemos que todos tenemos, conseguir un tratamiento para nuestros hijos, por lo que seguiremos financiando programas de investigación.

Os animamos a que nos enviéis cualquier sugerencia que consideréis oportuna.

Requisitos:

• Paciente afectado por el Síndrome de Sanfilippo o mucopolisacaridosis tipo III
• Residir actualmente en España

Tratamientos que podrán solicitarse*:

• Fisioterapia
• Hidroterapia
• Hipoterapia

* Estudiaremos cualquier otra propuesta que nos hagáis

Como optar a la ayuda:

• Rellenando el formulario que encontrarás al final de esta página. Te llegará un correo electrónico de confirmación
• Una vez recibido te enviaremos una carta con los datos que nos has aportado en el formulario para que nos la devuelvas firmada.

Cuantía de la ayuda

Nuestra intención es financiar el 100% del tratamiento para todos los que lo solicitéis. Lógicamente, esto dependerá del número de solicitudes y del presupuesto.

Plazos:

Podrás realizar la solicitud rellenando el formulario hasta el 30 de Noviembre.

Forma de pago:

El pago se realizará directamente al centro o profesional que realice el tratamiento, y se acordará con cada uno de ellos. La factura debe ir a nombre de Stop Sanfilippo

Fuentes de financiación

Inicialmente utilizaremos fondos propios de la Fundación, y presentaremos este proyecto a entidades privadas por lo que os pediremos alguna foto o testimonio una vez hayan comenzado los tratamientos, de modo que podamos utilizarlos como material para la presentación del proyecto.

FORMULARIO
[contact-form-7]

Disfrutaremos del catering de pastelerías Carmine, tendremos la oportunidad de jugar con profesionales, y/o nos visitará alguna cara conocida.

El torneo se jugará con sistema combinado, habiendo una fase de grupos en la que se jugará todos contra todos a partidos cortos (se determinará la duración del partido el mismo día en función de las condiciones meteorológicas).

Terminada la fase de grupos las parejas mejor clasificadas (2 por grupo) disputarán la fase final por sistema eliminatorio. De igual modo harán las restantes parejas disputando entre ellas la fase de consolación.

De todos los pormenores se informará a los jugadores antes de comenzar la competición con una charla por parte del Juez Arbitro

Solo podrán participar 40 parejas, así que date prisa en inscribirte !!

Los que queráis participar simplemente tenéis que rellenar el formulario que aparece más abajo, y hacer una transferencia de 35€ por jugador al número de cuenta de Stop Sanfilippo

La Caixa 2100 – 5839 – 77 – 0200122551

En esta competición no podrán jugar los 200 primeros clasificados del PPT (Padel Pro Tour), la FEP (Federación Española de Pádel) y la FMP (Federación Madrileña de Pádel) descarga el cartel de evento

En los próximos días Honda decidirá qué proyecto de estos diez quiere apoyar, nos seleccione no, solo el hecho de haber llegado hasta aquí ya es todo un logro para una organización tan pequeña como la nuestra, y es evidente que esto solo es posible gracias al apoyo de todos vosotros

Os damos las gracias a todos por vuestro apoyo incondicional, y os pedimos que sigáis apoyando esta causa, porque sin duda alguna con el esfuerzo de todos conseguiremos que el Síndrome de Sanfilippo tenga un tratamiento

Silvia tiene grandes ideas y sobre todo una voluntad de hierro para organizar eventos a favor de la investigación. Los días 20 y 21 de Octubre organizo un mercadillo solidario en el Parque Guernika de la localidad de Santurtzi que por segunda vez demuestra con creces su solidaridad. Silvia ha escrito unas palabras de agradecimiento a todas las personas que la acompañaron ese fin de semana.

"Después de muchos meses preparando este evento, por fin llegó el día.
Me sentía muy comprometida con lo que iba a hacer, nerviosa pero con muchas ganas e ilusión iba a ser algo diferente con un fin precioso, iba a poder aportar de nuevo un granito de arena a la Fundación Stop Sanfilippo.

Vinieron familia, amigos y vecinos de mi barrio a ayudarnos. Teníamos muchas cajas que abrir, y colocar también unas bonitas pancartas, que pensé que no llegaban, pero si que llegaron…muchas cosas que hacer en un solo día.

Después de pasar unas cuantas horas colocando cosas en las mesas y poniéndolo bonito para que a la gente le gustara y así poder vender al máximo, tuvimos momentos de risas, tertulias entre unos y otros la verdad que fueron unos días muy completos y muy emocionantes. Un fin de semana intenso por eso quiero agradecer a tod@s que nos han ayudado de una manera u otra porque sin ellos no hubiese sido posible conseguir los 3.562.50 eurazos que van íntegros para la Fundación Stop Sanfilippo con la finalidad de poder aportar esta cifra para la investigación del síndrome que afecta a mi hermano y a muchos más niños en el mundo.

Muchas gracias. Eskerrik asko guztioi."

Silvia, solo hace falta ver las fotos para darse cuenta del pedazo de evento que habéis organizado. Muchísismas gracias a ti, a tu famlia, y a todos los vecinos de Santurtzi.

Un enorme abrazo a todos

Hace unos meses Silvia tuvo dos grandes ideas. Una de ellas, una rifa, en su pueblo, donde nació y creció Mikel, donde la gente les conoce, les quiere y a la vista está que les apoyan, y que nos apoyan.
Esta rifa tuvo un beneficio muy grande, el apoyo de los vecinos y 1.000€ que Silvia donó a Stop Sanfilippo y que se destinarán íntegros a investigación.

Ella misma ha escrito unas palabras de agradecimiento a sus vecinos y amigos. Nosotros nos sumamos a esas gracias, gracias de corazón. Gracias Silvia por entrar en nuestra vida y ayudarnos a encontrar una cura para Sanfilippo. Gracias por cuidar de tu ama y de Mikel.

"Solamente decir: que ahora me toca dar las gracias a tod@s, agradecer a toda la gente que ha comprado y vendido papeletas, y también agradecer a Donibaneko Gara, ese trabajo maravilloso que han echo, a Rubén de la terracita de Floro, y a la gente que aunque no son de mi barrio también han aportado su granito de arena. Sabed que se han vendido en 4 dias 1000 papeletas, así que hemos conseguido para la asociación Stop sanfilippo, 1000 euros, estoy orgullosa de poder contar con gente como vosotr@s.
No se me olvida decir que mi barrio es un barrio pequeño de Santurtzi pero con una gente especial y solidaria como hemos podido comprobar, que muchos de ellos han conocido a Mikel cuando estaba medianamente bien, y hacia vida con nosotros……cuando subía a jugar al colegio agarrado de mi ama para que no se escapara, lanzaba los balones muy lejos y tenía mucha fuerza, Mikel siempre ha sido un niño muy cariñoso y muy conocido, un niño muy especial.

Por último solo deciros que la enfermedad de Mikel, el Síndrome de Sanfilippo es terrible y por desgracia hay mas casos y aunque no son muchos, tenemos que luchar y recaudar fondos para la investigación de un tratamiento para dicha enfermedad. Mikel y otros niños necesitan de nuestra ayuda, por eso solo me queda decir, MIL GRACIAS, y no os olvidéis nunca de que el SINDROME DE SANFILIPPO existe." Silvia García

Deciros que este fin de semana, los días 20 y 21 de Octubre Silvia y su familia han organizado un evento solidario en el Parque de Gernika para recaudar más fondos. Todos los que podáis acercaos no lo dudéis!!