Quiénes somos

La Fundación Stop Sanfilippo es una organización independiente y sin ánimo de lucro dedicada al fomento y desarrollo de la investigación contra el Síndrome de Sanfilippo.

En 2012 adoptamos la forma jurídica de fundación después de un año trabajando como asociación.

Stop Sanfilippo está inscrita en el registro Nacional de Fundaciones con el número 28-1697

Domicilio Social en Avda. Camino de Santiago,45

28050 Madrid.

NIF G86526662

Somos miembros de:

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)

Asociación Española de Fundraising (AEFR)

Patronato:

  • Emilio López Alvarez. Presidente
  • Cristina Sánchez Salas. Vicepresidenta
  • Ignacio Sánchez Moreno. Secretario
  •  Naiara Leire Garcia de Andoin Alonso
  •  Maria Mercedes Louzao Osua
  •  Elvira Olaso Montero
  • Gloria Gonzalez Aseginolaza
  • Astrid Pañeda Rodríguez

Comité médico asesor:

Luis Gutierrez-Solana

Dr. Luis Gutierrez-SolanaHospital Niño Jesús – Coordinador de la Sección de Neurología
Licenciado en Medicina y Cirugía en 1982 por la Universidad Complutense de Madrid. Tiene una dilatada experiencia en enfermedades de carácter metabólico, como así lo demuestran sus casi veinte publicaciones científicas y otros tantos libros y manuales. Participa como ponente o moderador en diferentes congresos internacionales e imparte cursos y seminarios sobre la materia. Es uno de los pocos expertos que existen en España sobre este tipo de enfermedades

Pablo Sanjurjo

Dr. Pablo Sanjurjo Crespo. Hospital de Cruces, Bilbao – Jefe Clínico de la Sección de Metabolismo del Servicio de Pediatría. Catedrático de Pediatría y Premio Reina Sofía de Investigación.

Licenciado en Medicina y Cirugía en 1967 por la Universidad de Valladolid.

Experto en enfermedades de carácter metabólico. Ha publicado mas de 150 artículos médicos y participado en mas de 20 proyectos de investigación.

Laura Gort

Dra. Laura GortHospital Clínic de Barcelona – Centro de Diagonóstico Biomédico – Bioquímica y Genética Molecular

Licenciada en Ciencias Biológicas en 1994, Doctora en Ciencias Biológicas desde el año 2000, y miembro de uno de los grupos Ciberer para el estudio de enfermedades raras.

Actualmente trabaja en la investigación en el campo de las enfermedades lisosomales, así como en el estudio bioquímico y molecular de pacientes afectos de estas enfermedades

María José Coll

Dra. María José CollHospital Clínic de Barcelona – Centro de Diagonóstico Biomédico – Bioquímica y Genética Molecular

Licenciada en Biología en 1981, Doctora en Biología desde el año 1987, y miembro de uno de los grupos Ciberer para el estudio de enfermedades raras

Consultor del Servicio de Bioquímica y Genética Molecular (sección de errores congénitos-Institut de Bioquímica Clínica)   del Hospital Clínic. Diagnóstico bioquímico y molecular de las enfermedades lisosomales desde 1991. A nivel de investigación trabaja en distintas enfermedades lisosomales como las mucopolisacaridosis o la enfermedad de Niemann-Pick tipo C.

Pilar Tirado

Dra. Pilar TiradoFundación Jiménez Díaz– Servicio de Neuropediatría.

Licenciada en Medicina y Cirugía en 2003 por la Universidad Complutense de Madrid.

Actualmente trabaja en el servicio de Pediatría de la FJD como neuropediatra residente. Participa en programas de investigación: “Genética y farmacogenética del Trastorno por déficit de atención e hiperactividad en la población Española.” y ha publicado una docena de artículos sobre diferentes temas como: Aciduria C- Glicérica, Síndrome de Pannaiotopoulus, Retraso Psicomotor, Parálisis Cerebral Infantil, Esclerosis Tuberosa , Ataxia …