Carrera 5km Stop Sanfilippo y Acción Contra el Hambre

---

leer más

 

Crónica II Carrera Popular Síndrome de Sanfilippo

---

- VISITA LA WEB DE LA CARRERA PARA VER LA CLASIFICACION -

 

Una segunda carrera era para nosotros un gran paso, queríamos superar el éxito del año pasado, no solo en dorsales, queríamos que todos aquellos que nos apoyan vivieran un día especial, tan especial como es para nosotros verlos a todos unidos por nuestra causa.

Lo hemos conseguido, hemos reunido 2005 corredores entre grandes y pequeños. Desde muy temprano, organizadores y voluntarios ya estábamos tomando un gran desayuno de Rodilla, montando carteles de nuestros grandes patrocinadores Mediaset, BP Oil, Obra Social de La Caixa y MyC, todo acompañado de risas, bromas…Los voluntarios de recorrido ya montaban en el autobús de Rosa Mar que otro año más ha sido nuestro medio de transporte por los 10 km de recorrido.

leer más

 

Beca: Tratamientos terapéuticos en un modelo de ratón de Sanfilippo

---

Investigador Principal: Dr. Antoni Matilla Dueñas, Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias y Pujol (IGTP), Badalona.

• Duración: 2 años
• Importe: 40.443€

En este proyecto, se evaluarán los efectos de una terapia de reducción de sustrato (SRT), en la que la síntesis de GAGs es o bien disminuida o inhibida mediante la limitación de la glucosa disponible en combinación o no con la aportación de flavonoides, los cuales han demostrado ser útiles en la disminución de los síntomas clínicos en la mucopolisacaridosis de tipo III.

leer más

 

Crónica II Edición Torneo de Pádel 2012

---

Ante todo os pedimos disculpas porque este artículo llega con mucho retraso.

Stop Sanfilippo  quería despedir 2012 de una manera especial, con una II Edición del torneo de pádel benéfico.
Este año tuvimos muchas dudas, llovió durante toda la semana, la fecha era muy cercana a Navidad y por tanto a cenas, comidas y trasnoche… hasta el último momento pensamos anular el evento. Sin embargo el día 15 de Diciembre amaneció un día muy frio pero muy soleado.

Cuando llegamos al Sport Center Manolo Santana, ya estaba todo preparado para que nosotros solo tuviéramos que colocar nuestras cosas. Esta vez decidimos hacerlo todo mucho más sencillo y de nuevo con ayuda de Martin y Carlos lo conseguimos.

La novedad de este torneo fue que dimos bolsa de jugador, a todos les encantó este detalle que fue posible gracias a Chanel, Nicol´s (que además de ayudarnos nos acompañaron con un par de parejas jugadoras) y Mario. leer más

 

El Comité Europeo de Medicamentos Huérfanos recomienda la designación del AAVV9+NAGLU para el tratamiento de Sanfilippo B

---

El COMP, Committee for Orphan Medicinal Products, recomienda a la Comisión Europea la designación como Medicamente Huérfano del Virus Adeno Asociado serotipo 9, AAV9, como vector contenedor del gen NAGLU, para el tratamiento de Sanfilippo B o Mucopolisacaridosis tipo IIIB.

Laboratorios Esteve es el sponsor de este proyecto. Sin duda esta es una gran noticia y una oportunidad más para nuestros hijos, por lo que confiamos en que puede iniciarse el ensayo clínico en fechas próximas al previsto para Sanfilippo, primer trimestre de 2014.

En este enlace puedes ver la información oficial de la Agencia Europea del Medicamento.

 

Page 1 of 1012345...10...»Last »