La importancia de un registro de pacientes

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En septiembre cumpliremos nuestro primer año. Durante este periodo nos hemos centrado en identificar proyectos de investigación en todo el mundo, y a apoyar aquellos que hemos considerado más prometedores, teniendo en cuenta que hay dos líneas de investigación, Terapia Génica y Reemplazo Enzimático que están muy avanzadas y que no requieren financiación, puesto que son programas que están siendo llevados a cabo por farmacéuticas.

En estos nueve meses hemos concedido becas por valor de 70.000€, y todas ellas son válidas para todos los tipos de Sanfilippo.

Para este próximo año, además de continuar financiando investigación, queremos centrarnos en dos nuevos puntos: Sigue leyendo

A vueltas con la genisteina

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Una de los primeros artículos que escribimos trataba sobre la genisteina. En julio hará un año, y desde entonces pocas cosas han cambiado, aunque creemos que es muy importante  disponer de la máxima información para que de este modo cada uno podamos tomar la decisión que mejor consideremos.

En este artículo tratamos de explicar las opciones que tenemos con respecto a la genisteina aplicada a la enfermedad de Sanfilippo, hacemos un repaso de las marcas y tipos que podemos encontrar, y comentamos los resultados de los utlimos ensayos clínicos

Esperamos que este resumen os sea útil y os ayude a tomar una decisión en estrecha colaboración con vuestros médicos Sigue leyendo

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