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I convocatoria de ayudas para afectados por el Síndrome de Sanfilippo

Han pasado 15 meses desde que constituimos Stop Sanfilippo, desde entonces hemos financiado cuatro programas de investigación alternativos a la terapia génica y al reemplazo enzimático.

Sois muchos los que tenéis una mayor experiencia en la lucha contra éste Síndrome, compartir vuestro conocimiento con nosotros, y sugerirnos diferentes formas de ayudar a los niños es lo que nos hecho decidirnos a convocar este nuevo programa.

Inicialmente hemos pensado en tres alternativas que algunos de vosotros ya utilizáis o habéis utilizado con vuestros hijos: Fisioterapia, Hidroterapia, e Hipoterapia. Sin embargo estamos abiertos a analizar cualquier otra sugerencia.

Nuestro objetivo sigue siendo el que creemos que todos tenemos, conseguir un tratamiento para nuestros hijos, por lo que seguiremos financiando programas de investigación.

Os animamos a que nos enviéis cualquier sugerencia que consideréis oportuna.

Requisitos:

  • Paciente afectado por el Síndrome de Sanfilippo o mucopolisacaridosis tipo III
  • Residir actualmente en España

Tratamientos que podrán solicitarse*:

  • Fisioterapia
  • Hidroterapia
  • Hipoterapia

* Estudiaremos cualquier otra propuesta que nos hagáis

Como optar a la ayuda:

  • Rellenando el formulario que encontrarás al final de esta página. Te llegará un correo electrónico de confirmación
  • Una vez recibido te enviaremos una carta con los datos que nos has aportado en el formulario para que nos la devuelvas firmada.

Cuantía de la ayuda

Nuestra intención es financiar el 100% del tratamiento para todos los que lo solicitéis. Lógicamente, esto dependerá del número de solicitudes y del presupuesto.

Plazos:

Podrás realizar la solicitud rellenando el formulario hasta el 30 de Noviembre.

Forma de pago:

El pago se realizará directamente al centro o profesional que realice el tratamiento, y se acordará con cada uno de ellos. La factura debe ir a nombre de Stop Sanfilippo

Fuentes de financiación

Inicialmente utilizaremos fondos propios de la Fundación, y presentaremos este proyecto a entidades privadas por lo que os pediremos alguna foto o testimonio una vez hayan comenzado los tratamientos, de modo que podamos utilizarlos como material para la presentación del proyecto.

FORMULARIO
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