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¿Curiosidad o desconocimiento?

Las enfermedades raras presentan en sus afectados características propias que hacen que sean el blanco de todas las miradas

Cuando vamos por la calle y vemos algo o a alguien diferente por norma general nos paramos a mirar, a veces incluso más tiempo del que somos conscientes, y es normal, somos humanos, curiosos por naturaleza y lo que es diferente a lo que consideramos nuestra normalidad nos llama poderosamente la atención.

Las características físicas de los afectados por el síndrome de Sanfilippo (facciones muy marcadas, pelo abundante y grueso) sumadas a las alteraciones musculoesqueléticas, la falta de psicomotricidad, y comportamientos nerviosos e incluso en ocasiones agresivos, hacen que estos niños sean el blanco de todas las miradas.

Estas miradas parten no sólo de la curiosidad, parten también en gran medida del gran desconocimiento de un síndrome que acaba con la vida de aquellos que lo sufren a edades muy tempranas. A menudo los padres de estos pequeños ven como por la calle les miran con curiosidad, desconcierto, o a veces incluso con pena.

Estas miradas parten no sólo de la curiosidad, parten también en gran medida del gran desconocimiento de un síndrome que acaba con la vida de aquellos que lo sufren a edades muy tempranas.

El desconocimiento generalizado que la sociedad actual tiene del Síndrome de Sanfilippo es lo que hace que las familias se sientan observadas y señaladas cuando pasean por la calle con sus hijos en sillas de ruedas, o cuando sus hijos juegan en el parque y no tienen las mismas capacidades que el resto de los niños.

Bien es cierto que hoy día hay desgraciadamente tantas enfermedades raras que sería imposible que la sociedad conociese o estuviese familiarizada con todas, pero lo que si que sería posible, es que todos fuésemos mucho más inclusivos con aquellos que sufren alguna patología, y con ser más inclusivos no hablamos de normalizar, hablamos de que tenemos que entender de una vez que hay enfermedades que afectan a los niños, que tenemos que desterrar la falsa idea de que la infancia y la juventud es garantía de buena salud y tenemos que entender que hay síndromes que acaban con la vida de los niños.

Tenemos que entender y educar a nuestros hijos para que entiendan que no hay niños diferentes, sino niños con capacidades diferentes y/o limitadas.

Sólo con cuando la sociedad conozca y acepte que las enfermedades raras están cada vez más presentes entre nosotros, sólo cuando se entienda que es importante difundir que son las enfermedades raras, y porque es tan importante saber más sobre ellas, comenzaremos a avanzar hacia el futuro de los tratamientos o posibles curas que hagan posible que la vida de tantas personas cambien radicalmente.

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