Actualidad

Lotería de Navidad Stop Sanfilippo, ¿Y tú con quién vas a compartir la ilusión?

Nuestro número para la lotería de Navidad no es sólo un número, es ilusión, esperanzas y sobre todo apoyo para las familias Sanfilippo. Estamos prácticamente a las puertas de las navidades y como no, de la esperadísima lotería, y este año como no iba a ser diferente queremos que juegues con nosotros. Jugando con nosotros […]

¿Por qué mi hijo no quiere ir a terapia?

La relación con el terapeuta, el entorno en el que se desarrolla la sesión, o el tipo de actividades que se desarrollan en ellas pueden hacer que tu hijo deteste ir a terapia. Hacer que los pequeños se sientan bien durante la realización de sus terapias, no es fácil, sin embargo es un pilar importantísimo […]

Si es rara, ¿Por qué iba a tocarme a mí?

El problema de las enfermedades raras es que todos nos creemos ajenos a ellas hasta que nos toca de cerca. Cuando te planteas ser padre o madre, jamás piensa que tu hijo va a nacer con alguna enfermedad de componente genético por culpa de vuestros genes recesivos, como tampoco piensas que vaya a desarrollar ningún […]

Septiembre nunca fue fácil

Septiembre, el mes de la vuelta a la rutina, la adaptación a los nuevos horarios y del estrés para padres e hijos. Mucho se habla en estos primeros días del mes de la vuelta al cole del estrés que supone para los padres, de lo difícil que es afrontar la vuelta de vacaciones, organizar horarios, […]

¿Por qué Sanfilippo no tiene cura?

Al ser un síndrome de componente genético encontrar cura o tratamientos eficaces supone todo un reto para la comunidad científica y médica. La Organización Mundial de la Salud (OMS), estima que existen unas 7.000 enfermedades raras y que estas afectan al 7% de la población. Como ya es sabido por todos, el síndrome de Sanfilippo […]

¿Curiosidad o desconocimiento?

Las enfermedades raras presentan en sus afectados características propias que hacen que sean el blanco de todas las miradas Cuando vamos por la calle y vemos algo o a alguien diferente por norma general nos paramos a mirar, a veces incluso más tiempo del que somos conscientes, y es normal, somos humanos, curiosos por naturaleza […]

Beneficios de la hidroterapia

Hoy hablamos de la hidroterapia, una de las terapias complementarias de la fisioterapia y que tantos beneficios aporta a los pacientes con Sanfilippo, entre otras muchas patologías. La hidroterapia es uno de los tratamientos utilizados en fisioterapia para tratar diferentes tipos de patologías, gracias a los numerosos beneficios que esta aporta. Este tipo de terapias […]

III Convocatoria Programa Impulso

Con esta nueva edición la Fundación Mutua Madrileña y FEDER, harán posible que casi 100 organizaciones de pacientes lleven a cabo terapias que mejoren la calidad de vida de sus usuarios y sus familias. La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de  2.300 personas […]

El reciclaje de vidrio en Talavera la Real se tiñe de Rosa Stop Sanfilippo

Nuestra amiga Sandra y su familia han decorado un contenedor de reciclaje de vidrio, con el objetivo de dar a conocer este raro síndrome. Quien en Talavera la Real vaya en estos días a reciclar el vidrio no tendrá que buscar el contenedor verde, si no el contenedor rosa Stop Sanfilippo. La iniciativa ha sido […]

Donar o no donar. ¿Qué tener en cuenta?

La causa, los tipos de donaciones o las ventajas fiscales son algunos de los aspectos que nos hacen inclinarnos por una u otra organización. A la hora de donar, son muchas las dudas que nos vienen a la cabeza. Hoy día hay tantas organizaciones defendiendo o luchando por tantas buenas causas que a menudo elegir […]