Actualidad

Crónica primer partido benéfico de baloncesto

Han sido dos meses de intenso trabajo pero con una recompensa brutal. Damos unas gracias inmensas a las familias Sanfilippo que nos acompañaron el domingo porque siempre hemos dicho que el camino en compañía es más llevadero. Este enorme evento ha estado plagado de casualidades. Se gestó en la mente de nuestra amiga Fátima, hija […]

SMS Solidario contra el Síndrome de Sanfilippo

¡ Ya tenemos activado nuestro número solidario de SMS ! Colabora enviando STOPSF al 28014 y nos ayudarás a hacer que las cosas cambién Coste total 1,2€, importe íntegro donado Fundación Stop Sanfilip, servicio de SMS solidario operado por Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising, nº. atn. clte. 902 00 28 98, , […]

La EMA designa como medicamento huérfano la genisteina patentada por Axcentua Pharmaceuticals

Hasta el momento nunca habíamos oído hablar de Axcentua Pharmaceuticals , pero hace tan solo hace dos días el Committee for Orphan Medicinal Products (COMP) ha recomendado, a la EMA, la designación como medicamente huérfano de "Genistein Sodium Salt Dihydrate" para el tratamiento del Síndrome de Sanfilippo. Acta del Committee for Orphan Medicinal Products (COMP) […]

Partido de baloncesto benéfico. Ex-jugadores Estudiantes vs Real Madrid y Actores

Compra tus tickets   ENTRADAS AGOTADAS   Únete al partido mas solidario y participa en nuestra grada cero Elige la opción que prefieras: Tarjeta de crédito a través migranodearena.org. Llega el 100% y tendrás un certificado de desgravación físcal Transferencia bancaria a nuestra cuenta de la Caixa 2100 5839 77 0200122551. Llega el 100% Tarjeta […]

Beca: Kim Hemsley y John Hopwood. Estudio detallado de los procesos implicados en la patología del Síndrome de Sanfilippo

En colaboración con Team Sanfilippo Foundation (USA), The Sanfilippo Foundation for Children (USA) y Little Maciek & Great Wizards (Polonia), hemos concedido una beca de 145.000 $ australianos a la Dr. Kim Hemsley y al Profesor John Hopwood en Adelaida, Australia, para el estudio en detalle de los procesos implicados en la patología del Síndrome […]

Shire anuncia el Estudio de la Historia Natural para Sanfilippo B

Shire Human Genetics anuncia que llevará a cabo el estudio de la historia natural para Sanfilippo B.   Sin duda esta esta noticia confirma el interés de la compañía farmacéutica por desarrollar una terapia para esta enfermedad. Haz click aquí para ver los detalles del estudio  

Las cifras del 2011

Si tuviera que definir estos seis meses de andadura de Stop Sanfilippo, diría que han sido intensos por la actividad, y más que gratificantes por el apoyo y ayuda que estamos recibiendo de todos. Estas cifras han sido solo posibles gracias a vosotros, y os aseguro que no son pequeñas, es más, nos hacen pensar que […]

Beca: Estudio de CoQ10 en pacientes afectos de la enfermedad de Sanfilippo

Centro: Hospital Clinic de Barcelona
Investigador: Antonia Ribes
Proyecto: CoQ10 en pacientes afectos de la enfermedad de Sanfilippo
Importe: 10.100€
Duración: 1 año
Concedemos nuestra segunda beca correspondiente a 2011. El grupo de la Dra. Antonia Ribes perteneciente al área de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Cínic de Barcelona se encargará de realizar este estudio. Este grupo está integrado en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER, desde 2006 Resumen: El coenzima Q […]

Shire obtiene la patente sobre una enzima optimizada para Sanfilippo B

Shire Human Genetics acaba de obtener la patente sobre la fabricación de la enzima deficiente en Sanfilippo B, NAGLU, etiquetada con insulina de factor de crecimiento dos, rhNaglu+IGFII La enzima recombinada, NAGLU, carece de Manosa-6-fosfato (M6P) necesaria para dirigirse al lisosoma. Los estudios han demostrado que al etiquetar la enzima con IGFII, esta es capaz […]

Camiseta Stop Sanfilippo by Kukuxumusu

Hace unas semanas contactamos con Kukuxumusu, queríamos hacer una camiseta diferente a lo habitutal y les pedimos ayuda. En 24 horas contactó con nosotros Myriam, y a partir de ese momento todo ha sido increiblemente sencillo y rápido. Un millón de gracias a Myriam por su amabilidad, solidaridad y paciencia, y por supuesto al resto […]