Actualidad

Presentación nuevo disco de Tino Caballero

El próximo domingo día 2 de Abril a partir de las 16:00h en la Caseta Municipal de Umbrete, Sevilla, tendrá lugar la presentación del artista Tino Cabello presentando su nuevo disco. Parte de los beneficios irán destinados a nuestra fundación. Entrada: 5€ Puntos de ventas: Bar Los Monteros, Bar LaEsquinita y Bar Conde (La Puebla […]

Festival Desafío Solidario en Corvera, Asturias

El sábado 25 de marzo, se celebrara el festival "Desafío Solidario" en Corvera, Asturias, con fines benéficos para varias fundaciones, entre ellas, la nuestra. El evento musical tendrá lugar dentro de una carpa que se instalará en "El prao de la fiesta" para la ocasión y con capacidad para 5.000 personas comenzando sobre las 20:30h […]

V Carrera popular Yo Corro por Borja. La Puebla del Rio, Sevilla

El próximo domingo 5 de marzo, tendrá lugar en La Puebla del Río, Sevilla, la V Carrera “Yo Corro por Borja” a beneficio 100% de la Fundación Stop Sanfilippo. Información e inscripciones en : Club Atletismo La Puebla Fila cero

Teatro benéfico en Salamanca

El próximo sábado 4 de marzo en Salamanca tendrá lugar una función de teatro solidario, Los Marqueses de Matute, en el Salón de Actos de La Gaceta, a las 18:00 horas. Las entradas del teatro se venderán en el local de la actuación, media hora antes del inicio de la misma, por sólo 3€, a […]

Coordinador de las activiades del Comité Científico

La Fundación Stop Sanfilippo desea cubrir una plaza de coordinador de proyectos ciéntificos cara a reforzar el control y seguimiento de cada proyecto financiado, asi como explorar nuevas opciones manteniendo la interloución entre investigadores y comité cientifico. El trabajo se realizará desde casa y a tiempo parcial con una estimación inicial de 16 horas semanales […]

Abeona Therapeutics anuncia la aprobación de FDA del nuevo fármaco en investigación (IND) ABO-101 para Sanfilippo B

Abeona Therapeutics anuncia la aprobación de FDA del nuevofármaco en investigación (IND) para la fase 1/2 del estudioclínico con Terapia genética con ABO-101 para pacientes consíndrome de Sanfilippo tipo B (MPS IIIB) ABO-101 es la segunda terapia genética AAV (virus adeno-asociado) de Abeona en comenzar ensayos clínicos con una rara enfermedad del sistema nervioso central […]

Jornada Científico Familiar de afectados por el Síndrome de Sanfilippo

Aprovechando la celebración de la V Carrera Síndrome de Sanfilippo vamos a organizar un encuentro de familias ese mismo fin de semana  en Madrid. El objetivo es el de intercambiar experiencias personales de nuestro día a día, resolver dudas, conocer cuál es el estado de los diferentes proyectos de investigación en el mundo, dar visibilidad […]

Estrategia terapéutica de reducción de substrato basada en shRNAs

Centro: Universidad de Barcelona
Investigador: D. Grinberg, LL. Vilageliu, I. Canals y N Benetó
Proyecto: Estrategia terapéutica de reducción de substrato basada en shRNAs
Importe: 14.117€
Duración: 1 año
El grupo de Enfermedades Lisosomales del Departamento de Genética de la Universidad de Barcelona, dirigido por los Drs. Lluisa Vilageliu y Daniel Grinberg, trabaja en estas enfermedades desde hace más de 20 años. En los últimos años sus estudios se han centrado en la generación de modelos celulares y en el desarrollo de estrategias terapéuticas […]

Registro nacional de pacientes afectados por el Síndrome de Sanfilippo

Centro: Hospital Universitario Cruces- Instituto de Investigación Sanitaria BioCruces (Barakaldo, Vizcaya)
Investigador: Dr. Luis Aldámiz-Echevarría
Proyecto: Registro nacional de pacientes afectados por el Síndrome de Sanfilippo
Importe: 36.457 €
Duración: 1 año
El Dr. Luis Aldámiz-Echevarría es Médico Especialista Adjunto en la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Cruces y jefe del Grupo de Trastornos Congénitos del Metabolismo del Instituto BioCruces. El Dr. Aldámiz-Echevarría lleva más de 15 años dedicándose a pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias, entre ellos varios niños con enfermedad […]

Festival de Danza en el Teatro Campos

El próximo Domingo 22 de Noviembre a las 18 horas en el Teatro Campos tendrá lugar un nuevo evento a favor de Stop Sanfilippo. En esta ocasión se trata de un festival de danza presentado por Gotzone Sagardui y en el que podremos ver las las actuacione de Dúo Esti Olatz, Gotzon Arrien (monologuista), Cuarteto […]