Jornada Científico Familiar de afectados por el Síndrome de Sanfilippo
Aprovechando la celebración de la V Carrera Síndrome de Sanfilippo vamos a organizar un encuentro de familias ese mismo fin de semana en Madrid. El objetivo es el de intercambiar experiencias personales de nuestro día a día, resolver dudas, conocer cuál es el estado de los diferentes proyectos de investigación en el mundo, dar visibilidad a la enfermedad y poder preguntar todo lo que consideremos a cualquier de los ponentes.
Para inscribiros es necesario que rellenéis este formulario
La Fundación se hará cargo de los gastos de alojamiento y manutención de los padres, niños afectados y hermanos.
Los niños podrán disfrutar de una jornada en Faunia el sábado. Estaran acompañados por monitores en todo momento.
AGENDA REUNION CIENTÍFICO FAMILIAR
Sábado, 16 Abril de 2016
Hotel Dome – Carretera Fuencarral-Alcobendas, Km 8, 28050 Madrid
10:00 – 10:10 Bienvenida
10:10 – 10:20 Presentación de las familias asistentes a la reunión.
10:20 – 10:30 Presentación de la Guía Clínica Síndrome de Sanfilippo
10:30 – 10:45 Presentación del Comité Científico de la Fundación.
10:45 – 11:30 Conceptos básicos científicos relacionados con Sanfilippo y sus avances.
11:30 – 11:45 Ruegos y preguntas
11:45 – 12:00 Pausa Café
12:00 – 12:15 Actualización Proyecto Calogera (Astrid).
12:15 – 12.30 Actualización Proyecto Grinberg (Mauricio).
12:30 – 12:45 Actualización Proyecto Matilla (María Pilar).
12:45 – 13:00 Presentación Proyecto CEU (Dr. Cima Muñoz)
13:00 – 13:15 Presentación Proyecto Registro de Pacientes (Dr. Aldamiz y Dra. LLarena)
13:15 – 14.00 Mesa redonda – Ruegos y preguntas
14.00 – 15:00 Comida
15:00 – 15:30 Biomarin (Paul Humphrey)
15:30 – 16:00 Lysogene (Soraya Bekkali)
16:30 – 17:00 Actualización otros programas (Comité científico)
17:00 – 18:00 Programas de ayuda. Propuestas. Aspectos de mejora
20:00 – 20:20 Abeona Therapeutics (Tim Miller)
20:30 – Cena
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