Aprovechando la celebración de la V Carrera Síndrome de Sanfilippo vamos a organizar un encuentro de familias ese mismo fin de semana  en Madrid. El objetivo es el de intercambiar experiencias personales de nuestro día a día, resolver dudas, conocer cuál es el estado de los diferentes proyectos de investigación en el mundo, dar visibilidad a la enfermedad y poder preguntar todo lo que consideremos a cualquier de los ponentes.

Para inscribiros es necesario que rellenéis este formulario

La Fundación se hará cargo de los gastos de alojamiento y manutención de los padres, niños afectados y hermanos.

Los niños podrán disfrutar de una jornada en Faunia el sábado. Estaran acompañados por monitores en todo momento.

AGENDA REUNION CIENTÍFICO FAMILIAR
Sábado, 16 Abril de 2016
Hotel Dome – Carretera Fuencarral-Alcobendas, Km 8, 28050 Madrid

10:00 – 10:10   Bienvenida
10:10 – 10:20   Presentación de las familias asistentes a la reunión.
10:20 – 10:30   Presentación de la Guía Clínica Síndrome de Sanfilippo
10:30 – 10:45   Presentación del Comité Científico de la Fundación.
10:45 – 11:30   Conceptos básicos científicos relacionados con Sanfilippo y sus avances.
11:30 – 11:45   Ruegos y preguntas
11:45 – 12:00   Pausa Café
12:00 – 12:15   Actualización Proyecto Calogera (Astrid).
12:15 – 12.30   Actualización Proyecto Grinberg (Mauricio).
12:30 – 12:45   Actualización Proyecto Matilla (María Pilar).
12:45 – 13:00   Presentación Proyecto CEU (Dr. Cima Muñoz)
13:00 – 13:15   Presentación Proyecto Registro de Pacientes (Dr. Aldamiz y Dra. LLarena)
13:15 – 14.00   Mesa redonda – Ruegos y preguntas

14.00 – 15:00   Comida

15:00 – 15:30   Biomarin (Paul Humphrey)

15:30 – 16:00   Lysogene (Soraya Bekkali)

16:30 – 17:00   Actualización otros programas (Comité científico)

17:00 – 18:00   Programas de ayuda. Propuestas. Aspectos de mejora

20:00 – 20:20 Abeona Therapeutics (Tim Miller)
20:30 – Cena