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Los afectados por el síndrome de Sanfilippo son población de alto riesgo

masc blanca

Hoy vamos a ponernos serios.

Nos vamos a poner serios porque la situación lo exige.

Nadie es ajeno a lo que actualmente estamos viviendo. Estas últimas semanas la curva de contagios se está disparando y vuelve a planear sobre la sociedad la amenaza de nuevas y más duras restricciones.

Estas restricciones se plantean como medidas extremas para intentar paliar la incidencia de contagios, algo que necesitamos encarecidamente, pero por lo que vamos a tener que pagar un alto precio, como ya hicimos en ocasiones anteriores.

Acatar nuevas medidas extremas puede alterar la vida de todos, pero más aún la vida de aquellas familias que tienen hijos con discapacidad.

Como sabéis, y hablamos desde nuestro colectivo, los afectados por el síndrome de Sanfilippo, son población de alto riesgo, población que están sufriendo las consecuencias de no poder acudir a centros médicos debido a la saturación de los mismos o al miedo al contagio.

Están sufriendo también la suspensión de terapias paliativas por miedo al contagio, o en el mejor de los casos han tenido que adaptar esas terapias a las nuevas medidas de protección.

Además de todo esto, nos encontramos con que niños que necesitan para su desarrollo cognitivo relacionarse con gente, poder tocar, abrazar, no pueden hacerlo. Nos encontramos con niños que para su psicomotricidad necesitan poder jugar, andar, moverse, y que no pueden hacerlo libremente por miedo al contagio, por parques precintados o instalaciones cerradas.

En el plano de los padres, qué decir. Para todos los padres está siendo duro mantener a sus hijos dentro del cumplimiento de todas estas nuevas medidas y rutinas, y ya se están viendo casos de estrés, ansiedad y agotamiento, pero qué no sentirán los padres y madres de estas familias sanfilippo ante toda esta situación surrealista que estamos viviendo.

Con todo esto no pretendemos más que reflexionar sobre la responsabilidad de todos de ser responsables, por nosotros primero y luego como no, por los demás, para que todos podamos volver a la normalidad, no a la nueva, si no a la de siempre.

Cuidaos mucho.

 

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