Actualidad

Si es rara, ¿Por qué iba a tocarme a mí?

El problema de las enfermedades raras es que todos nos creemos ajenos a ellas hasta que nos toca de cerca.

Cuando te planteas ser padre o madre, jamás piensa que tu hijo va a nacer con alguna enfermedad de componente genético por culpa de vuestros genes recesivos, como tampoco piensas que vaya a desarrollar ningún tipo de síndrome autoinmune, ni tampoco imaginas que puedes ser tu quien lo desarrolles en cualquier momento de tu vida, pero lo cierto es que pasa.

La realidad es que las enfermedades raras existen y no importa de donde seas, la edad que tengas, ni el nivel de vida que lleves, cuando te toca te toca, y el problema es que la mayoría de las enfermedades raras no tienen curas ni tratamientos efectivos.

El utilizar el adjetivo rara para referirnos a ciertas enfermedades nos incita a la falsa creencia de que no nos va a tocar, que no tenemos que preocuparnos porque su incidencia es ínfima y que es algo que al fin y al cabo le toca a otras personas, pero no a nosotros, pues bien, según el último cuestionario sobre la opinión de las enfermedades raras realizado por Hiris de la Sanidad, encontrarse con una enfermedad rara no es tan raro. El 44,3% de los profesionales sanitarios han visto una media de entre 1 y 5 pacientes al año con alguna enfermedad rara.

El 44,3% de los profesionales sanitarios han visto una media de entre 1 y 5 pacientes al año con alguna enfermedad rara.

En este cuestionario la mayoría de los profesionales sanitarios están de acuerdo con la afirmación de que no existen tratamientos eficaces para estas enfermedades y que es necesario fomentar la investigación en dicho campo para hallar nuevos medicamentos.

Reducir los plazos entre la aparición de los primeros síntomas y la confirmación de un diagnóstico es primordial y por ello este cuestionario de opinión señala que los profesionales sanitarios creen que la información que las asociaciones de pacientes y fundaciones proyecten al mundo sobre las enfermedades raras es vital para dar a conocer no sólo qué es la enfermedad sino también las barreras que esta impone.

Es curioso como señala también la necesidad de que dichas organizaciones presten ayudas y servicios asistenciales a los pacientes, en especial aquellos servicios que las administraciones públicas no cubren.

Para concluir, este cuestionario pone de manifiesto la necesidad de fomentar una red de atención multidisciplinar para el abordaje de las enfermedades raras.

See all challenges