Actualidad

Proyecto solidario. Javi ya tiene el coche adaptado

Stop Sanfilippo nació con el único objetivo de recaudar fondos y destinarlos íntegramente a investigación, pero en aquel entonces no conocíamos a la familia García Cervera de Calpe, Alicante. El verano de 2011 tuvimos la suerte de conocer a Carmen, Paco, Sergio y Javier (afectado de MPSIIIA) y vivimos la difícil tarea de trasladar a […]

A vueltas con la genisteina

Una de los primeros artículos que escribimos trataba sobre la genisteina. En julio hará un año, y desde entonces pocas cosas han cambiado, aunque creemos que es muy importante  disponer de la máxima información para que de este modo cada uno podamos tomar la decisión que mejor consideremos. En este artículo tratamos de explicar las […]

Reciclado de móviles, movilsolidario.es. Un proyecto de Stop Sanfilippo

Hace un par de meses empezamos a analizar la posibilidad de lanzar campañas de reciclado para financiarnos, y tras analizar varias opciones nos decantamos por el reciclado de móviles. La idea no era nueva, hay muchas ONL que reciclan algún material para obtener fondos, pero nosotros solo hemos conocido a una que lo hace a […]

Crónica I Carrera Popular Síndrome de Sanfilippo

– VISITA LA WEB DE LA CARRERA – El día que le pregunte a Emilio – ¿Cual es el próximo evento? Y me contestó – Carrera popular…Mi cara debió ser un poema porque dije  -Pero si nosotros no corremos….Dió igual porque esa era su idea, y la de sus amigos. Gracias a ellos contactamos con […]

Crónica primer partido benéfico de baloncesto

Han sido dos meses de intenso trabajo pero con una recompensa brutal. Damos unas gracias inmensas a las familias Sanfilippo que nos acompañaron el domingo porque siempre hemos dicho que el camino en compañía es más llevadero. Este enorme evento ha estado plagado de casualidades. Se gestó en la mente de nuestra amiga Fátima, hija […]

SMS Solidario contra el Síndrome de Sanfilippo

¡ Ya tenemos activado nuestro número solidario de SMS ! Colabora enviando STOPSF al 28014 y nos ayudarás a hacer que las cosas cambién Coste total 1,2€, importe íntegro donado Fundación Stop Sanfilip, servicio de SMS solidario operado por Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising, nº. atn. clte. 902 00 28 98, , […]

La EMA designa como medicamento huérfano la genisteina patentada por Axcentua Pharmaceuticals

Hasta el momento nunca habíamos oído hablar de Axcentua Pharmaceuticals , pero hace tan solo hace dos días el Committee for Orphan Medicinal Products (COMP) ha recomendado, a la EMA, la designación como medicamente huérfano de "Genistein Sodium Salt Dihydrate" para el tratamiento del Síndrome de Sanfilippo. Acta del Committee for Orphan Medicinal Products (COMP) […]

Partido de baloncesto benéfico. Ex-jugadores Estudiantes vs Real Madrid y Actores

Compra tus tickets   ENTRADAS AGOTADAS   Únete al partido mas solidario y participa en nuestra grada cero Elige la opción que prefieras: Tarjeta de crédito a través migranodearena.org. Llega el 100% y tendrás un certificado de desgravación físcal Transferencia bancaria a nuestra cuenta de la Caixa 2100 5839 77 0200122551. Llega el 100% Tarjeta […]

Beca: Kim Hemsley y John Hopwood. Estudio detallado de los procesos implicados en la patología del Síndrome de Sanfilippo

En colaboración con Team Sanfilippo Foundation (USA), The Sanfilippo Foundation for Children (USA) y Little Maciek & Great Wizards (Polonia), hemos concedido una beca de 145.000 $ australianos a la Dr. Kim Hemsley y al Profesor John Hopwood en Adelaida, Australia, para el estudio en detalle de los procesos implicados en la patología del Síndrome […]

Shire anuncia el Estudio de la Historia Natural para Sanfilippo B

Shire Human Genetics anuncia que llevará a cabo el estudio de la historia natural para Sanfilippo B.   Sin duda esta esta noticia confirma el interés de la compañía farmacéutica por desarrollar una terapia para esta enfermedad. Haz click aquí para ver los detalles del estudio