La figura del hermano cuidador

Los hermanos sanos tienen sus propias necesidades y es importante que los padres sepan hacer frente a ellas para el bienestar de toda la familia. Las familias con hijos con alguna enfermedad rara, como es el caso de las familias con Sanfilippo, enfrentan numerosos inconvenientes en su rutina diaria. Estas familias en la mayoría de […]

¿Por qué Sanfilippo no tiene cura?

Al ser un síndrome de componente genético encontrar cura o tratamientos eficaces supone todo un reto para la comunidad científica y médica. La Organización Mundial de la Salud (OMS), estima que existen unas 7.000 enfermedades raras y que estas afectan al 7% de la población. Como ya es sabido por todos, el síndrome de Sanfilippo […]

¿Curiosidad o desconocimiento?

Las enfermedades raras presentan en sus afectados características propias que hacen que sean el blanco de todas las miradas Cuando vamos por la calle y vemos algo o a alguien diferente por norma general nos paramos a mirar, a veces incluso más tiempo del que somos conscientes, y es normal, somos humanos, curiosos por naturaleza […]

Beneficios de la hidroterapia

Hoy hablamos de la hidroterapia, una de las terapias complementarias de la fisioterapia y que tantos beneficios aporta a los pacientes con Sanfilippo, entre otras muchas patologías. La hidroterapia es uno de los tratamientos utilizados en fisioterapia para tratar diferentes tipos de patologías, gracias a los numerosos beneficios que esta aporta. Este tipo de terapias […]

Donar o no donar. ¿Qué tener en cuenta?

La causa, los tipos de donaciones o las ventajas fiscales son algunos de los aspectos que nos hacen inclinarnos por una u otra organización. A la hora de donar, son muchas las dudas que nos vienen a la cabeza. Hoy día hay tantas organizaciones defendiendo o luchando por tantas buenas causas que a menudo elegir […]

BLACK FRIDAY

Únete a un Black Friday solidario y aprovecha la oferta de nuestro pack por sólo 15€ con gastos de envío incluidos. Perfecto la oficina, para viajar o para regalar. Sólo disponible hasta el próximo domingo 1 de diciembre. Elige entre el color gris y rosa y escríbenos a info@stopsanfilippo.org para realizar el pedido. El pack […]

Abeona abre el ensayo clínico para pacientes con fase media y avanzada

Abeona comienza el Estudio ABT-003: un ensayo clínico de fase 1/2 de ABO-102 Un ensayo clínico abierto que evalúa la seguridad de la terapia génica única ABO-102 para pacientes con fases media y avanzada de MPS IIIA. ¿MI HIJO ES ELEGIBLE PARA PARTICIPAR EN EL ESTUDIO? Criterios de inclusión: El diagnóstico de MPS IIIA confirmado […]

Seelos Therapeutics Announces Investigational New Drug Application Submission for SLS-005

NEW YORK, July 17, 2019 (GLOBE NEWSWIRE) — Seelos Therapeutics, Inc. (NASDAQ: SEEL), a clinical-stage biopharmaceutical company, announced today that it has submitted an Investigational New Drug (IND) application with the U.S. Food and Drug Administration (FDA) for the initiation of a Phase IIb/III clinical study of SLS-005 (trehalose) for the treatment of Sanfilippo syndrome […]