¿Por qué Sanfilippo no tiene cura?

Al ser un síndrome de componente genético encontrar cura o tratamientos eficaces supone todo un reto para la comunidad científica y médica. La Organización Mundial de la Salud (OMS), estima que existen unas 7.000 enfermedades raras y que estas afectan al 7% de la población. Como ya es sabido por todos, el síndrome de Sanfilippo […]

¿Curiosidad o desconocimiento?

Las enfermedades raras presentan en sus afectados características propias que hacen que sean el blanco de todas las miradas Cuando vamos por la calle y vemos algo o a alguien diferente por norma general nos paramos a mirar, a veces incluso más tiempo del que somos conscientes, y es normal, somos humanos, curiosos por naturaleza […]

Beneficios de la hidroterapia

Hoy hablamos de la hidroterapia, una de las terapias complementarias de la fisioterapia y que tantos beneficios aporta a los pacientes con Sanfilippo, entre otras muchas patologías. La hidroterapia es uno de los tratamientos utilizados en fisioterapia para tratar diferentes tipos de patologías, gracias a los numerosos beneficios que esta aporta. Este tipo de terapias […]

Donar o no donar. ¿Qué tener en cuenta?

La causa, los tipos de donaciones o las ventajas fiscales son algunos de los aspectos que nos hacen inclinarnos por una u otra organización. A la hora de donar, son muchas las dudas que nos vienen a la cabeza. Hoy día hay tantas organizaciones defendiendo o luchando por tantas buenas causas que a menudo elegir […]

BLACK FRIDAY

Únete a un Black Friday solidario y aprovecha la oferta de nuestro pack por sólo 15€ con gastos de envío incluidos. Perfecto la oficina, para viajar o para regalar. Sólo disponible hasta el próximo domingo 1 de diciembre. Elige entre el color gris y rosa y escríbenos a info@stopsanfilippo.org para realizar el pedido. El pack […]

Abeona abre el ensayo clínico para pacientes con fase media y avanzada

Abeona comienza el Estudio ABT-003: un ensayo clínico de fase 1/2 de ABO-102 Un ensayo clínico abierto que evalúa la seguridad de la terapia génica única ABO-102 para pacientes con fases media y avanzada de MPS IIIA. ¿MI HIJO ES ELEGIBLE PARA PARTICIPAR EN EL ESTUDIO? Criterios de inclusión: El diagnóstico de MPS IIIA confirmado […]

Seelos Therapeutics Announces Investigational New Drug Application Submission for SLS-005

NEW YORK, July 17, 2019 (GLOBE NEWSWIRE) — Seelos Therapeutics, Inc. (NASDAQ: SEEL), a clinical-stage biopharmaceutical company, announced today that it has submitted an Investigational New Drug (IND) application with the U.S. Food and Drug Administration (FDA) for the initiation of a Phase IIb/III clinical study of SLS-005 (trehalose) for the treatment of Sanfilippo syndrome […]

Cotización cuidadores no profesionales

A partir del 1 de abril, se recuperan las cotizaciones a la Seguridad Social para las personas que ejercen de cuidadoras no profesionales, tras la publicación del Real Decreto-ley 6/2019, de 1 de marzo, de medidas urgentes para garantía de la igualdad de trato y de oportunidades entre mujeres y hombres en el empleo y […]