¡Feliz Navidad y próspero año nuevo 2021!

De parte de Stop Sanfilippo queremos desearos una Feliz Navidad y un próspero año nuevo 2021. Mañana celebraremos Noche buena y la semana que viene daremos paso a un nuevo año. Un nuevo año que en el que todos tenemos puestas grandes esperanzas. Todos queremos dejar atrás el 2020 y todo lo que ha traído […]

Este año regala solidaridad con los amigos invisibles de Stop Sanfilippo

¿Amigos invisibles a la vista? Puede que estas fiestas no sean como las de otros años pero seguro que las tradiciones las seguimos manteniendo. Pese a que este año vamos a tener que limitar nuestros movimientos y sobre todo nuestros acercamientos a amigos y familiares, en Stop Sanfilippo creemos que mantener la ilusión por la […]

¿Por qué es especial el 1 de diciembre?

Se acerca el 1 de diciembre y vamos a contaros porque este día es un día especial. El 1 diciembre se ha fijado como el día de la solidaridad, un día en el que puedes empatizar con una causa y colaborar en la medida que puedas o quieras, es un día de celebrar la generosidad […]

Lotería de Navidad Solidaria

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Lotería de Navidad Solidaria Ya tenemos disponible la Lotería de Navidad Solidaria de Stop Sanfilippo. Como cada año, puedes hacerte con ella de manera muy fácil y rápida. Lo único que tienes que hacer es escanear el Qr de la imagen, registrarte y comenzar tu compra. Puedes elegir cuantos décimos o participaciones quieres comprar, recuerda […]

Día de la Concienciación del Síndrome de Sanfilippo

El próximo sábado 16 de noviembre celebramos el Día de la Concienciación del Síndrome de Sanfilippo. Este raro síndrome que se manifiesta a edades tan tempranas y que tan difícil hace la vida a sus afectados y familiares, no tiene cura ni tratamiento, por eso desde Stop Sanfilippo creemos firmemente en la necesidad de difundir […]

Vídeo explicativo sobre los pilares de la tesis doctoral de Noelia Benetó en el estudio y tratamiento del síndrome

Os dejamos el vídeo presentación sobre los pilares de la Tesis doctoral de Noelia Benetó; CRISPR/CAS9 y RNA de Interferencia para el estudio y el tratamiento del síndrome de Sanfilippo. En este vídeo explicativo, creado originalmente para alumnos de 2º de bachillerato, la doctora en genética muestra cómo tanto CRISPR/Cas9 como el RNA de interferencia, junto […]

3ª Conferencia Internacional de Síndrome de Sanfilippo y Enfermedades Raras

Stop Sanfilippo participará en la 3ª Conferencia Internacional de Síndrome de Sanfilippo y Enfermedades Raras que tendrá lugar el próximo 12 y 13 de noviembre. Dicha conferencia está organizada por Fondation Sanfilippo Suisse y contará con la participación de nuestra Fundación Stop Sanfilippo, junto con otras fundaciones Sanfilippo de todo el mundo y organizaciones del ámbito […]

Ya disponible nuestra Lotería de Navidad Solidaria 2020

Ya tenemos disponible la Lotería de Navidad Solidaria de Stop Sanfilippo. Como cada año, puedes hacerte con ella de manera muy fácil y rápida. Lo único que tienes que hacer es escanear el Qr de la imagen que aparece abajo, registrarte y comenzar tu compra. Puedes elegir cuantos décimos o participaciones quieres comprar, y puedes […]

Acuerdo de Licencia de Allivex con BioMarin Pharmaceutical

BioMarin anunció el pasado mes de octubre su decisión de licenciar el programa de terapia de reemplazo enzimático para Sanfilippo B, BMN 250 a Allievex, compañía de biotecnología en estadio clínico que desarrolla nuevas terapias para el tratamiento de enfermedades pediátricas raras. Esta transferencia se llevará a cabo durante las próximas semanas, y que se […]