Septiembre nunca fue fácil

Septiembre, el mes de la vuelta a la rutina, la adaptación a los nuevos horarios y del estrés para padres e hijos. Mucho se habla en estos primeros días del mes de la vuelta al cole del estrés que supone para los padres, de lo difícil que es afrontar la vuelta de vacaciones, organizar horarios, […]

¿Por qué Sanfilippo no tiene cura?

Al ser un síndrome de componente genético encontrar cura o tratamientos eficaces supone todo un reto para la comunidad científica y médica. La Organización Mundial de la Salud (OMS), estima que existen unas 7.000 enfermedades raras y que estas afectan al 7% de la población. Como ya es sabido por todos, el síndrome de Sanfilippo […]

El reciclaje de vidrio en Talavera la Real se tiñe de Rosa Stop Sanfilippo

Nuestra amiga Sandra y su familia han decorado un contenedor de reciclaje de vidrio, con el objetivo de dar a conocer este raro síndrome. Quien en Talavera la Real vaya en estos días a reciclar el vidrio no tendrá que buscar el contenedor verde, si no el contenedor rosa Stop Sanfilippo. La iniciativa ha sido […]

Givingtuesday

La Fundación Stop Sanfilippo se una al givingtuesday un año más, pero …¿qué es el GivingTuesday? El GivingTuesday es un movimiento global que se creó para motivar e incentivar las buenas acciones, promoviendo la acción de dar a los demás bien sea tiempo (realizando voluntariado), dinero (en donaciones a causas benéficas)… La idea surgió de […]

Abeona abre el ensayo clínico para pacientes con fase media y avanzada

Abeona comienza el Estudio ABT-003: un ensayo clínico de fase 1/2 de ABO-102 Un ensayo clínico abierto que evalúa la seguridad de la terapia génica única ABO-102 para pacientes con fases media y avanzada de MPS IIIA. ¿MI HIJO ES ELEGIBLE PARA PARTICIPAR EN EL ESTUDIO? Criterios de inclusión: El diagnóstico de MPS IIIA confirmado […]

Ensayo clínico fase 2 de trehalosa

La Fundación Team Sanfilippo (TSF) se está preparando para lanzar la fase 2 de un ensayo clínico que explora la seguridad y la eficacia de un azúcar común llamado trehalosa como tratamiento para pacientes con síndrome de Sanfilippo. Esto llega tras un acuerdo de colaboración que se hizo inicialmente con Bioblast Pharma , el desarrollador de la terapia, que […]

Enzimas “Super activas” y autofagia dirigida.

Sanfilippo Children’s Foundation anunció los dos últimos proyectos de su programa de becas de investigación. Ambos se llevarán a cabo en el Telethon Institute of Genetics and Medicine (TIGEM) de Italia. Enzimas “Super activas” Es un proyecto de investigación que apunta a mejorar la efectividad de la terapia génica y de reemplazo enzimático para Sanfilippo. El equipo […]

(Español) Lotería de navidad 2018

Décimo de lotería 2018
Ya lo hemos anunciado en redes sociales pero no queremos que nadie se quede sin ella. Últimos días para adquirir nuestra Lotería de Navidad Solidaria on-line para que puedas compartir la suerte con nosotros y además ayudarnos a financiar la investigación que permita encontrar la cura para la enfermedad de Sanfilippo. Mantenemos el número de […]

¿Una sociedad desarrollada?

Estos últimos días han sido especialmente difíciles para todos los padres de niños afectados por el Síndrome de Sanfilippo. Chloe, Brandon y Ben (USA), nos han dejado, y este fin de semana ha sido el más duro para nosotros, Nikita de 13 años, y residente en Irlanda se ha ido para siempre. Conocemos? a su […]