Solicitud de ayudas


Aunque nuestro objetivo principal es el fomento de la investigación cara a disponer de un tratamiento lo antes posible, no deja de ser menos importante el facilitar todos los cuidados que los niños y sus cuidadores necesitan. Las terapias paliativas, el respiro familiar, el apoyo psicológico y las ayudas técnicas pueden suponer un coste económico que los padres no pueden afrontar.

Para que todos los niños puedan mejorar su calidad de vida con independencia de su situación económica, la Fundación facilita estas becas.

Fuentes de financiación:

Inicialmente utilizaremos fondos propios de la Fundación, y presentaremos estos proyectos a entidades privadas por lo que os pediremos algunas fotos o testimonios de modo que podamos utilizarlos como material para las presentaciones de dichos proyectos.

Requisitos:

  • Paciente afectado por el Síndrome de Sanfilippo o mucopolisacaridosis tipo III
  • Residir actualmente en España

Como optar a las ayudas:

  • Rellenando el formulario que encontrarás al final de esta página/cada pagina. Te llegará un correo electrónico de confirmación.
  • Una vez recibido te enviaremos una carta con los datos que nos has aportado en el formulario para que nos la devuelvas firmada.
  • En caso de tener alguna duda o querer cambiar un servicio porque ya no se ajuste a las necesidades de su hijo deben ponerse en contacto con nosotros con antelación enviando un email a info@stopsanfilippo.org o llamando al 605326878

Cuantía de las ayudas

Nuestra intención es financiar el 100% del tratamiento elegido para todos los que lo solicitéis, así como el mayor número de las demás ayudas. Lógicamente, esto dependerá del número de solicitudes y del presupuesto.

Pago:

Todos los pagos se realizarán desde la fundación directamente al centro o profesional que preste el servicio y se acordará con cada uno de ellos. La factura debe ir a nombre de Stop Sanfilippo y será remitida a mes vencido y antes del día 7 de cada mes.

Condiciones generales:

El uso fraudulento de cualquiera de estas ayudas dará lugar a la pérdida inmediata de las mismas.

Es posible que la Fundación solicite archivos gráficos y/o algún tipo de seguimiento de estas ayudas, siempre preservando la intimidad y con el fin de mejorar el enfoque y tratamiento paliativo de la enfermedad.

Plazos

Abierto de forma permanente

* Estudiaremos cualquier otra propuesta

TERAPIA PALIATIVAS

Tratamientos que podrán solicitarse*:

  • Fisioterapia
  • Hidroterapia
  • Hipoterapia
  • Terapia ocupacional

Condiciones:

Se financiará una terapia por niño.

La ayuda cubrirá una sesión semanal por niño, en caso de no poder disfrutarla en su momento no es posible acumular las horas para meses posteriores.

AYUDA RESPIRO FAMILIAR Y OCIO

Esta ayuda se crea con el fin de que los niños disfruten de actividades de ocio y los cuidadores tengan un tiempo para ellos.

Tipos de respiro familiar que pueden solicitarse:

  • Actividades de ocio y tiempo libre en asociaciones/centros
  • Mediaciones particulares para la participación en actividades de ocio

Condiciones:

Se financiarán un máximo de 16 horas mensuales a repartir según convenga no siendo posible acumularlas. Siempre que no sobrepasen el presupuesto establecido para ello.

PRODUCTOS DE APOYO/ORTOPEDIA

El fin de esta beca es facilitar el acceso a las ayudas técnicas necesarias para la vida diaria de los niños, mejorando así su calidad de vida.

Productos que podrían solicitarse*:

  • Sillas de ruedas
  • Colchón antiescaras
  • Silla de baño/ducha
  • Cojín antiescaras

Condiciones:

Se financiará un producto al año por cada niño

APOYO PSICOLÓGICO PARA PADRES

A través de esta ayuda se pretende que los padres puedan ser escuchados y comprendidos, y desarrollar recursos que les permitan hacer frente a situaciones nuevas y complejas que se presentan tras el diagnóstico y durante el desarrollo de la enfermedad.

Condiciones:

Se financiará dos sesiones mensuales por familia

La doctora en Psicología Silvia Cámara, especialista en psicología clínica y neuropsicología clínica infantil será quien preste este servicio de forma presencial, online o telefónica.

Se valorará en cada caso particular la posibilidad de que sea otro profesional quien preste este servicio.

FORMULARIO

DATOS DEL SOLICITANTE

Relación con el paciente (*)

DATOS DEL PACIENTE

Sexo *

Tipo de Sanfilippo(*)

DATOS DEL CENTRO

Tipo de terapia (*)

Debe introducir correctamente los siguientes campos

Política de Privacidad.

INFORMACIÓN PROTECCIÓN DE DATOS DE FUNDACION STOP SANFILIPPO
Finalidades: Responder a sus solicitudes y le informamos que los datos que introduzca en este formulario serán incorporados al fichero automatizado de VOLUNTARIOS, titularidad de la Fundación Stop Sanfilippo.
Legitimación: Consentimiento del interesado. Destinatarios: No están previstas cesiones de datos.
Derechos: Puede retirar su consentimiento en cualquier momento, así como acceder, rectificar, suprimir sus datos y demás derechos en administracion@stopsanfilippo.org.
Información Adicional Puede ampliar la información en el enlace de Avisos Legales.