Stop Sanfilippo nació con una clara misión, impulsar investigaciones que encontraran una cura para el Síndrome. Tras mucho trabajo conseguimos financiar algunos estudios junto a Abeona.
Actualmente pocos laboratorios tienen abiertos estudios, terapias o ensayos para Sanfilippo. Por esto, hemos redirigido nuestra misión y ahora nuestra prioridad es mejorar y facilitar en la medida de lo posible la vida de las familias que padecen el síndrome.
Diariamente estas familias se enfrentan a retos y complicaciones que pueden afectar al bienestar no sólo del diagnosticado sino de la familia al completo, es ahí donde Stop Sanfilippo actúa, ofreciendo terapias, apoyo, información y acompañamiento para que todas las familias que nos necesiten encuentren en nosotros un aliado en su lucha.
Visión
• Fomentar la investigación sobre el Síndrome de Sanfilippo. • Informar y orientar a los padres de niños afectados por el Síndrome de Sanfilippo. • Proteger los derechos de los niños afectados. • Sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras y, en particular, la del Síndrome de Sanfilippo.
Valores
• Responsabilidad, compromiso y transparencia en cada actividad y programa que desarrollamos. • Tolerancia, respeto e igualdad. Atendemos a todas las personas afectadas sin importar su nacionalidad, sexo, religión, ideología política, etc. • Independencia garantizada debido a una variedad de recursos financieros.