Stop Sanfilippo nació con una clara misión, impulsar investigaciones que encontraran una cura para el Síndrome. Tras mucho trabajo conseguimos financiar algunos estudios junto a Abeona.
Actualmente pocos laboratorios tienen abiertos estudios, terapias o ensayos para Sanfilippo. Por esto, hemos redirigido nuestra misión y ahora nuestra prioridad es mejorar y facilitar en la medida de lo posible la vida de las familias que padecen el síndrome.
Diariamente estas familias se enfrentan a retos y complicaciones que pueden afectar al bienestar no sólo del diagnosticado sino de la familia al completo, es ahí donde Stop Sanfilippo actúa, ofreciendo terapias, apoyo, información y acompañamiento para que todas las familias que nos necesiten encuentren en nosotros un aliado en su lucha.
• Fomentar la investigación sobre el Síndrome de Sanfilippo.
• Informar y orientar a los padres de niños afectados por el Síndrome de Sanfilippo.
• Proteger los derechos de los niños afectados.
• Sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras y, en particular, la del Síndrome de Sanfilippo.
• Responsabilidad, compromiso y transparencia en cada actividad y programa que desarrollamos.
• Tolerancia, respeto e igualdad. Atendemos a todas las personas afectadas sin importar su nacionalidad, sexo, religión, ideología política, etc.
• Independencia garantizada debido a una variedad de recursos financieros.
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