Qué hacemos

Desde que comenzamos nuestra lucha particular contra el síndrome han pasado ya 10 años.
Durante ese tiempo hemos colaborado y financiado proyectos de investigación tanto a nivel nacional como internacional que no han sido suficientes para encontrar tratamientos eficaces contra sanfilippo.
Por esto seguiremos en el camino de la investigación, apoyando futuras investigaciones y ensayos que puedan curar o frenar el avance de la enfermedad.
Otro pilar importante para nosotros son las familias afectadas. A medida que la enfermedad avanza estas familias se enfrentan a situaciones cada vez más difíciles y a unas condiciones de dependencia por parte del afectado que en la mayoría de los casos merman significativamente la calidad de vida de toda la familia.
Por esto mismo desde nuestra fundación, hemos establecido como nuestra prioridad estar al lado de las familias que nos necesiten ofreciendo apoyo, ayudas para la realización de terapias paliativas, terapias de psicología, poniendo a su disposición el material ortopédico necesario para el desarrollo de la vida diaria del afectado, así como también poniendo en marcha programas de ayudas para la conciliación familiar y laboral de los padres y tutores.