Actualidad

La figura del hermano cuidador

Los hermanos sanos tienen sus propias necesidades y es importante que los padres sepan hacer frente a ellas para el bienestar de toda la familia. Las familias con hijos con alguna enfermedad rara, como es el caso de las familias con Sanfilippo, enfrentan numerosos inconvenientes en su rutina diaria. Estas familias en la mayoría de […]

Proyecto Ratoncito Pérez para pacientes de Stop Sanfilippo

Este proyecto innovador tiene como objetivo utilizar dientes de leche de pacientes de Sanfilippo para generar neuronas. El Proyecto “El ratoncito Pérez 2020”, es un proyecto para establecer líneas celulares neuronales de los dientes de leche de pacientes con Sanfilippo (MPS III). Este proyecto lo llevan a cabo un grupo portugués de Investigación y Desarrollo […]

Lotería de Navidad Stop Sanfilippo, ¿Y tú con quién vas a compartir la ilusión?

Nuestro número para la lotería de Navidad no es sólo un número, es ilusión, esperanzas y sobre todo apoyo para las familias Sanfilippo. Estamos prácticamente a las puertas de las navidades y como no, de la esperadísima lotería, y este año como no iba a ser diferente queremos que juegues con nosotros. Jugando con nosotros […]

¿Por qué mi hijo no quiere ir a terapia?

La relación con el terapeuta, el entorno en el que se desarrolla la sesión, o el tipo de actividades que se desarrollan en ellas pueden hacer que tu hijo deteste ir a terapia. Hacer que los pequeños se sientan bien durante la realización de sus terapias, no es fácil, sin embargo es un pilar importantísimo […]

Si es rara, ¿Por qué iba a tocarme a mí?

El problema de las enfermedades raras es que todos nos creemos ajenos a ellas hasta que nos toca de cerca. Cuando te planteas ser padre o madre, jamás piensa que tu hijo va a nacer con alguna enfermedad de componente genético por culpa de vuestros genes recesivos, como tampoco piensas que vaya a desarrollar ningún […]

Septiembre nunca fue fácil

Septiembre, el mes de la vuelta a la rutina, la adaptación a los nuevos horarios y del estrés para padres e hijos. Mucho se habla en estos primeros días del mes de la vuelta al cole del estrés que supone para los padres, de lo difícil que es afrontar la vuelta de vacaciones, organizar horarios, […]

¿Por qué Sanfilippo no tiene cura?

Al ser un síndrome de componente genético encontrar cura o tratamientos eficaces supone todo un reto para la comunidad científica y médica. La Organización Mundial de la Salud (OMS), estima que existen unas 7.000 enfermedades raras y que estas afectan al 7% de la población. Como ya es sabido por todos, el síndrome de Sanfilippo […]

¿Curiosidad o desconocimiento?

Las enfermedades raras presentan en sus afectados características propias que hacen que sean el blanco de todas las miradas Cuando vamos por la calle y vemos algo o a alguien diferente por norma general nos paramos a mirar, a veces incluso más tiempo del que somos conscientes, y es normal, somos humanos, curiosos por naturaleza […]

Beneficios de la hidroterapia

Hoy hablamos de la hidroterapia, una de las terapias complementarias de la fisioterapia y que tantos beneficios aporta a los pacientes con Sanfilippo, entre otras muchas patologías. La hidroterapia es uno de los tratamientos utilizados en fisioterapia para tratar diferentes tipos de patologías, gracias a los numerosos beneficios que esta aporta. Este tipo de terapias […]

III Convocatoria Programa Impulso

Con esta nueva edición la Fundación Mutua Madrileña y FEDER, harán posible que casi 100 organizaciones de pacientes lleven a cabo terapias que mejoren la calidad de vida de sus usuarios y sus familias. La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de  2.300 personas […]