Actualidad

Lotería de Navidad Solidaria

Lotería de Navidad Solidaria Ya tenemos disponible la Lotería de Navidad Solidaria de Stop Sanfilippo. Como cada año, puedes hacerte con ella de manera muy fácil y rápida. Lo único que tienes que hacer es escanear el Qr de la imagen, registrarte y comenzar tu compra. Puedes elegir cuantos décimos o participaciones quieres comprar, recuerda […]

Día de la Concienciación del Síndrome de Sanfilippo

El próximo sábado 16 de noviembre celebramos el Día de la Concienciación del Síndrome de Sanfilippo. Este raro síndrome que se manifiesta a edades tan tempranas y que tan difícil hace la vida a sus afectados y familiares, no tiene cura ni tratamiento, por eso desde Stop Sanfilippo creemos firmemente en la necesidad de difundir […]

Vídeo explicativo sobre los pilares de la tesis doctoral de Noelia Benetó en el estudio y tratamiento del síndrome

Os dejamos el vídeo presentación sobre los pilares de la Tesis doctoral de Noelia Benetó; CRISPR/CAS9 y RNA de Interferencia para el estudio y el tratamiento del síndrome de Sanfilippo. En este vídeo explicativo, creado originalmente para alumnos de 2º de bachillerato, la doctora en genética muestra cómo tanto CRISPR/Cas9 como el RNA de interferencia, junto […]

3ª Conferencia Internacional de Síndrome de Sanfilippo y Enfermedades Raras

Stop Sanfilippo participará en la 3ª Conferencia Internacional de Síndrome de Sanfilippo y Enfermedades Raras que tendrá lugar el próximo 12 y 13 de noviembre. Dicha conferencia está organizada por Fondation Sanfilippo Suisse y contará con la participación de nuestra Fundación Stop Sanfilippo, junto con otras fundaciones Sanfilippo de todo el mundo y organizaciones del ámbito […]

Ya disponible nuestra Lotería de Navidad Solidaria 2020

Ya tenemos disponible la Lotería de Navidad Solidaria de Stop Sanfilippo. Como cada año, puedes hacerte con ella de manera muy fácil y rápida. Lo único que tienes que hacer es escanear el Qr de la imagen que aparece abajo, registrarte y comenzar tu compra. Puedes elegir cuantos décimos o participaciones quieres comprar, y puedes […]

Lotería de Navidad 2019

¿Aún no estabas enterado? Ya está disponible nuestra tradicional lotería de navidad, ¡no te quedes sin la tuya!. Puedes adquirir nuestra Lotería de Navidad Solidaria on-line para que puedas compartir la suerte con nosotros y además ayudarnos a financiar la investigación que permita encontrar la cura para la enfermedad de Sanfilippo, así como las terapias […]

Givingtuesday

La Fundación Stop Sanfilippo se una al givingtuesday un año más, pero …¿qué es el GivingTuesday? El GivingTuesday es un movimiento global que se creó para motivar e incentivar las buenas acciones, promoviendo la acción de dar a los demás bien sea tiempo (realizando voluntariado), dinero (en donaciones a causas benéficas)… La idea surgió de […]

BLACK FRIDAY

Únete a un Black Friday solidario y aprovecha la oferta de nuestro pack por sólo 15€ con gastos de envío incluidos. Perfecto la oficina, para viajar o para regalar. Sólo disponible hasta el próximo domingo 1 de diciembre. Elige entre el color gris y rosa y escríbenos a info@stopsanfilippo.org para realizar el pedido. El pack […]

Acuerdo de Licencia de Allivex con BioMarin Pharmaceutical

BioMarin anunció el pasado mes de octubre su decisión de licenciar el programa de terapia de reemplazo enzimático para Sanfilippo B, BMN 250 a Allievex, compañía de biotecnología en estadio clínico que desarrolla nuevas terapias para el tratamiento de enfermedades pediátricas raras. Esta transferencia se llevará a cabo durante las próximas semanas, y que se […]

Abeona abre el ensayo clínico para pacientes con fase media y avanzada

Abeona comienza el Estudio ABT-003: un ensayo clínico de fase 1/2 de ABO-102 Un ensayo clínico abierto que evalúa la seguridad de la terapia génica única ABO-102 para pacientes con fases media y avanzada de MPS IIIA. ¿MI HIJO ES ELEGIBLE PARA PARTICIPAR EN EL ESTUDIO? Criterios de inclusión: El diagnóstico de MPS IIIA confirmado […]