Actualidad

VIII Carrera Popular Stop Sanfilippo ¡Inscripciones abiertas!

cartel provisional VIII carrera popular
El próximo 12 de mayo de 2019 a las 09:00 se celebrará en Las Tablas (Madrid) la VIII edición de la carrera popular Stop Sanfilippo. ¿Eres runner y te apasionan las carreras?¿Te has iniciado hace poco en el running y quieres ponerte a prueba? Esta es tu oportunidad, apúntate a la carrera de 5 km […]

Cotización cuidadores no profesionales

A partir del 1 de abril, se recuperan las cotizaciones a la Seguridad Social para las personas que ejercen de cuidadoras no profesionales, tras la publicación del Real Decreto-ley 6/2019, de 1 de marzo, de medidas urgentes para garantía de la igualdad de trato y de oportunidades entre mujeres y hombres en el empleo y […]

Ensayo clínico fase 2 de trehalosa

La Fundación Team Sanfilippo (TSF) se está preparando para lanzar la fase 2 de un ensayo clínico que explora la seguridad y la eficacia de un azúcar común llamado trehalosa como tratamiento para pacientes con síndrome de Sanfilippo. Esto llega tras un acuerdo de colaboración que se hizo inicialmente con Bioblast Pharma , el desarrollador de la terapia, que […]

VII Edición carrera solidaria «Yo corro por Borja»

cartel VII edición Yo corro por Borja
El próximo 3 de marzo de 2019 de nuevo tendrá lugar la VII CARRERA SOLIDARIA YO CORRO POR BORJA en La Puebla del Río (Sevilla). Organizada por el Club de Atletismo Puebla y el Excmo. Ayuntamiento de La Puebla del Río. Como en años anteriores la carrera constará de dos categorías: infantil y adultos. Las carreras infantiles comenzarán a las 11:00 y […]

WORLDSymposium 2019

worlds
Durante la primera semana de febrero, tuvimos el honor de asistir al congreso anual WORLDSymposium, que se celebró en Orlando, en el que investigadores, industria farmacéutica, fundaciones y clínicos expusieron los últimos avances en enfermedades lisosomales. El Síndrome de Sanfilippo estuvo muy presente a lo largo de los 4 días, lo cual es muy esperanzador, […]

Enzimas «Super activas» y autofagia dirigida.

Sanfilippo Children’s Foundation anunció los dos últimos proyectos de su programa de becas de investigación. Ambos se llevarán a cabo en el Telethon Institute of Genetics and Medicine (TIGEM) de Italia. Enzimas «Super activas» Es un proyecto de investigación que apunta a mejorar la efectividad de la terapia génica y de reemplazo enzimático para Sanfilippo. El equipo […]

Nueva línea de investigación con DMSO

Un equipo de investigadores que lleva años trabajando con la genisteína y las MPS (mucopolisacaridosis) ha abierto una nueva línea de investigación con el solvente DMSO (dimetilsulfóxido). Se ha comenzado una investigación básica (aún en fase de laboratorio), en la que se está empleando este solvente, DMSO (ya utilizado en algunas patologías como edemas cerebrales […]

Cómo se desarrolla un fármaco y qué es el uso compasivo

Investigación básica (1)
Los fármacos a los que tenemos acceso en las oficinas de farmacia o en los servicios de farmacia hospitalaria vienen de un largo y costoso camino que suele comenzar en un pequeño laboratorio de investigación. El tiempo medio desde que se inicia la investigación hasta que un fármaco llega a comercializarse oscila entre los diez […]

Lotería de navidad 2018

Décimo de lotería 2018
Ya lo hemos anunciado en redes sociales pero no queremos que nadie se quede sin ella. Últimos días para adquirir nuestra Lotería de Navidad Solidaria on-line para que puedas compartir la suerte con nosotros y además ayudarnos a financiar la investigación que permita encontrar la cura para la enfermedad de Sanfilippo. Mantenemos el número de […]

Carrera solidaria nocturna Talavera la Real, Badajoz

Carrera-nocturna-Talavera
El 1 de Junio en Talavera La Real (Badajoz), se organiza ya por VI año consecutivo La Carrera Solidaria Nocturna. En esta ocasión, en su totalidad, a favor de nuestra fundación. En el cartel encontrareis más detalles y os dejamos también la web para inscribirse. Carrera de 5k, infantiles y marchas no competitivas. Desde 2€ […]