Actualidad

Coordinador de las activiades del Comité Científico

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La Fundación Stop Sanfilippo desea cubrir una plaza de coordinador de proyectos ciéntificos cara a reforzar el control y seguimiento de cada proyecto financiado, asi como explorar nuevas opciones manteniendo la interloución entre investigadores y comité cientifico. El trabajo se realizará desde casa y a tiempo parcial con una estimación inicial de 16 horas semanales […]

Abeona Therapeutics anuncia la aprobación de FDA del nuevo fármaco en investigación (IND) ABO-101 para Sanfilippo B

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Abeona Therapeutics anuncia la aprobación de FDA del nuevofármaco en investigación (IND) para la fase 1/2 del estudioclínico con Terapia genética con ABO-101 para pacientes consíndrome de Sanfilippo tipo B (MPS IIIB) ABO-101 es la segunda terapia genética AAV (virus adeno-asociado) de Abeona en comenzar ensayos clínicos con una rara enfermedad del sistema nervioso central […]

Jornada Científico Familiar de afectados por el Síndrome de Sanfilippo

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Aprovechando la celebración de la V Carrera Síndrome de Sanfilippo vamos a organizar un encuentro de familias ese mismo fin de semana  en Madrid. El objetivo es el de intercambiar experiencias personales de nuestro día a día, resolver dudas, conocer cuál es el estado de los diferentes proyectos de investigación en el mundo, dar visibilidad […]

Estrategia terapéutica de reducción de substrato basada en shRNAs

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Centro: Universidad de Barcelona
Investigador: D. Grinberg, LL. Vilageliu, I. Canals y N Benetó
Proyecto: Estrategia terapéutica de reducción de substrato basada en shRNAs
Importe: 14.117€
Duración: 1 año
El grupo de Enfermedades Lisosomales del Departamento de Genética de la Universidad de Barcelona, dirigido por los Drs. Lluisa Vilageliu y Daniel Grinberg, trabaja en estas enfermedades desde hace más de 20 años. En los últimos años sus estudios se han centrado en la generación de modelos celulares y en el desarrollo de estrategias terapéuticas […]

5ª Prueba Ruta Solidaria Pádel Fit Point Mallorca

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Del 28 al 5 de Diciembre regresa la Ruta Solidaria de Pádel Fit Point en Mallorca. El 10% de las inscripciones será donado para la lucha contra el Síndrome de Sanfilippo. Toda la información en el gimnasio Fit Point de Mallorca o en la página web del evento Puedes inscribirte hasta el 23 de Noviembre. […]

Registro nacional de pacientes afectados por el Síndrome de Sanfilippo

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Centro: Hospital Universitario Cruces- Instituto de Investigación Sanitaria BioCruces (Barakaldo, Vizcaya)
Investigador: Dr. Luis Aldámiz-Echevarría
Proyecto: Registro nacional de pacientes afectados por el Síndrome de Sanfilippo
Importe: 36.457 €
Duración: 1 año
El Dr. Luis Aldámiz-Echevarría es Médico Especialista Adjunto en la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Cruces y jefe del Grupo de Trastornos Congénitos del Metabolismo del Instituto BioCruces. El Dr. Aldámiz-Echevarría lleva más de 15 años dedicándose a pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias, entre ellos varios niños con enfermedad […]

Festival de Danza en el Teatro Campos

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El próximo Domingo 22 de Noviembre a las 18 horas en el Teatro Campos tendrá lugar un nuevo evento a favor de Stop Sanfilippo. En esta ocasión se trata de un festival de danza presentado por Gotzone Sagardui y en el que podremos ver las las actuacione de Dúo Esti Olatz, Gotzon Arrien (monologuista), Cuarteto […]

I Carrera Solidaria Massanassa

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La Falla El Divendres, en Massanassa-Valencia, está organizando una carrera solidaria por Daniela, (nuestra pequeña Zamorana-Valenciana) y a favor de nuestra fundación. La carrera solidaria tendrá lugar el sábado 19 de septiembre por las calles de Massanassa y en ella podrá participar cualquier persona que quiera colaborar. CATEGORÍAS :Los participantes podrán correr en dos categorias. […]

Efecto terapeútico de PPS

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Centro: Icahn School of Medicine. New York
Investigador: Calogera Simonaro
Proyecto: Identificar si la administración de PPS en el modelo de ratón de la enfermedad tiene efecto terapeútico
Importe: 100.000 USD
Duración: 1 año
El grupo de investigación de la Doctora Cologera Simonaro en la Icahn School of Medicine de Nueva York trabaja en el desarrollo de nuevos tratamientos para  diferentes mucopolisacaridosis, Sanfilippo es una de ellas. Durante los últimos 10 años ha estado estudiando el papel que juega la inflamación en este grupo de enfermedades, y la respuesta […]

Stop Sanfilippo galardonada con el 1er Premio AECIC-Investigación Solidaria

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La Asociación Española de Compañías de Investigación Clínica, AECIC, dentro de su programa de Responsabilidad Social Corporativa contribuye con una beca anual al desarrollo de proyectos de investigación en el ámbito de las Organizaciones de Pacientes. Este año, AECIC ha decidido contribuir al desarrollo de programas científicos para la lucha contra el Síndrome de Sanfilippo, […]