Actualidad

Primer paciente europeo dosificado en el ensayo de Lysogene

“La compañía biofarmacéutica Lysogene, especializada en terapia génica, y con un programa de investigación para la MPS IIIA, ha anunciado que el primer paciente europeo del ensayo clínico en Fase II-III de LYS-SAF302 ha sido dosificado. El ensayo clínico comenzó en febrero de este año con el primer paciente reclutado en los EEUU. Se trata […]

Primer tratamiento de terapia génica “ex vivo”

Un paciente del Royal Manchester Children’s Hospital MPSIIIA recibe el primer tratamiento de terapia génica del mundo para condiciones genéticas que limitan la vida. Un paciente de dos años de edad en el Royal Manchester children’s Hospital (RMCH) ha sido el primero en el mundo en recibir un nuevo tratamiento de terapia génica “ex vivo” […]

VII Carrera y caminata solidaria nocturna Talavera la Real

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El próximo 31 de mayo se celebra la séptima edición de unas de las mejores carreras de Extremadura, de las más rápidas, de las más populares y numerosas…de una carrera que a todos le gusta y a nadie defrauda. Habrá servicio de barras (con bebida y comida), que las pondrán las comparsas Atahualpa y Valkerai, […]

Abeona trata al primer paciente en la segunda cohorte de la fase 1/2

Abeona Therapeutics trata al primer paciente en la segunda cohorte de la fase 1/2 del ensayo clínico con el producto ABO-101 para el síndrome de Sanfilippo tipo B (MPS IIIB). Los datos provisionales se esperan para la segunda mitad de 2019. NUEVA YORK y CLEVELAND, 14 de mayo de 2019 (GLOBE NEWSWIRE)–Abeona Therapeutics Inc. (NASDAQ: […]

VIII Carrera Popular Stop Sanfilippo ¡Inscripciones abiertas!

cartel provisional VIII carrera popular
El próximo 12 de mayo de 2019 a las 09:00 se celebrará en Las Tablas (Madrid) la VIII edición de la carrera popular Stop Sanfilippo. ¿Eres runner y te apasionan las carreras?¿Te has iniciado hace poco en el running y quieres ponerte a prueba? Esta es tu oportunidad, apúntate a la carrera de 5 km […]

Cotización cuidadores no profesionales

A partir del 1 de abril, se recuperan las cotizaciones a la Seguridad Social para las personas que ejercen de cuidadoras no profesionales, tras la publicación del Real Decreto-ley 6/2019, de 1 de marzo, de medidas urgentes para garantía de la igualdad de trato y de oportunidades entre mujeres y hombres en el empleo y […]

Ensayo clínico fase 2 de trehalosa

La Fundación Team Sanfilippo (TSF) se está preparando para lanzar la fase 2 de un ensayo clínico que explora la seguridad y la eficacia de un azúcar común llamado trehalosa como tratamiento para pacientes con síndrome de Sanfilippo. Esto llega tras un acuerdo de colaboración que se hizo inicialmente con Bioblast Pharma , el desarrollador de la terapia, que […]

VII Edición carrera solidaria “Yo corro por Borja”

cartel VII edición Yo corro por Borja
El próximo 3 de marzo de 2019 de nuevo tendrá lugar la VII CARRERA SOLIDARIA YO CORRO POR BORJA en La Puebla del Río (Sevilla). Organizada por el Club de Atletismo Puebla y el Excmo. Ayuntamiento de La Puebla del Río. Como en años anteriores la carrera constará de dos categorías: infantil y adultos. Las carreras infantiles comenzarán a las 11:00 y […]

WORLDSymposium 2019

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Durante la primera semana de febrero, tuvimos el honor de asistir al congreso anual WORLDSymposium, que se celebró en Orlando, en el que investigadores, industria farmacéutica, fundaciones y clínicos expusieron los últimos avances en enfermedades lisosomales. El Síndrome de Sanfilippo estuvo muy presente a lo largo de los 4 días, lo cual es muy esperanzador, […]

Enzimas “Super activas” y autofagia dirigida.

Sanfilippo Children’s Foundation anunció los dos últimos proyectos de su programa de becas de investigación. Ambos se llevarán a cabo en el Telethon Institute of Genetics and Medicine (TIGEM) de Italia. Enzimas “Super activas” Es un proyecto de investigación que apunta a mejorar la efectividad de la terapia génica y de reemplazo enzimático para Sanfilippo. El equipo […]