Actualidad

Ya disponible nuestra Lotería de Navidad Solidaria 2020

Ya tenemos disponible la Lotería de Navidad Solidaria de Stop Sanfilippo. Como cada año, puedes hacerte con ella de manera muy fácil y rápida. Lo único que tienes que hacer es escanear el Qr de la imagen que aparece abajo, registrarte y comenzar tu compra. Puedes elegir cuantos décimos o participaciones quieres comprar, y puedes […]

Lotería de Navidad 2019

loteria2019
¿Aún no estabas enterado? Ya está disponible nuestra tradicional lotería de navidad, ¡no te quedes sin la tuya!. Puedes adquirir nuestra Lotería de Navidad Solidaria on-line para que puedas compartir la suerte con nosotros y además ayudarnos a financiar la investigación que permita encontrar la cura para la enfermedad de Sanfilippo, así como las terapias […]

Givingtuesday

La Fundación Stop Sanfilippo se una al givingtuesday un año más, pero …¿qué es el GivingTuesday? El GivingTuesday es un movimiento global que se creó para motivar e incentivar las buenas acciones, promoviendo la acción de dar a los demás bien sea tiempo (realizando voluntariado), dinero (en donaciones a causas benéficas)… La idea surgió de […]

BLACK FRIDAY

Únete a un Black Friday solidario y aprovecha la oferta de nuestro pack por sólo 15€ con gastos de envío incluidos. Perfecto la oficina, para viajar o para regalar. Sólo disponible hasta el próximo domingo 1 de diciembre. Elige entre el color gris y rosa y escríbenos a info@stopsanfilippo.org para realizar el pedido. El pack […]

Acuerdo de Licencia de Allivex con BioMarin Pharmaceutical

BioMarin anunció el pasado mes de octubre su decisión de licenciar el programa de terapia de reemplazo enzimático para Sanfilippo B, BMN 250 a Allievex, compañía de biotecnología en estadio clínico que desarrolla nuevas terapias para el tratamiento de enfermedades pediátricas raras. Esta transferencia se llevará a cabo durante las próximas semanas, y que se […]

Abeona abre el ensayo clínico para pacientes con fase media y avanzada

abeona
Abeona comienza el Estudio ABT-003: un ensayo clínico de fase 1/2 de ABO-102 Un ensayo clínico abierto que evalúa la seguridad de la terapia génica única ABO-102 para pacientes con fases media y avanzada de MPS IIIA. ¿MI HIJO ES ELEGIBLE PARA PARTICIPAR EN EL ESTUDIO? Criterios de inclusión: El diagnóstico de MPS IIIA confirmado […]

Primer paciente europeo dosificado en el ensayo de Lysogene

“La compañía biofarmacéutica Lysogene, especializada en terapia génica, y con un programa de investigación para la MPS IIIA, ha anunciado que el primer paciente europeo del ensayo clínico en Fase II-III de LYS-SAF302 ha sido dosificado. El ensayo clínico comenzó en febrero de este año con el primer paciente reclutado en los EEUU. Se trata […]

Primer tratamiento de terapia génica “ex vivo”

Un paciente del Royal Manchester Children’s Hospital MPSIIIA recibe el primer tratamiento de terapia génica del mundo para condiciones genéticas que limitan la vida. Un paciente de dos años de edad en el Royal Manchester children’s Hospital (RMCH) ha sido el primero en el mundo en recibir un nuevo tratamiento de terapia génica “ex vivo” […]

VII Carrera y caminata solidaria nocturna Talavera la Real

VII-carrera-solidaria_Talavera-La-Real
El próximo 31 de mayo se celebra la séptima edición de unas de las mejores carreras de Extremadura, de las más rápidas, de las más populares y numerosas…de una carrera que a todos le gusta y a nadie defrauda. Habrá servicio de barras (con bebida y comida), que las pondrán las comparsas Atahualpa y Valkerai, […]